![[Video] Cuando las ganas de emprender pueden más que cualquier enfermedad](https://www.eluniversal.com.co/resizer/v2/5QNP6PUVFRGRVJTW3RLSZES5JQ.jpg?auth=3654f74ac4cd3e46a66682e4af4e47e16403f489d8810aad7dc0ab2ac4d8eb45&smart=true&width=768&height=512&quality=70)
Uno de cada 4.000 niños nace con mielomeningocele, pero Thailover José Misel Romero es más que un número y, evidentemente, más que esa enfermedad que ha padecido siempre y que le ha dejado una profunda herida de años. Y no, no hablo en sentido figurado.
Thailover, que tiene 25 años y dos hijos chiquitos, es mucho más que ese orificio que usted podría ver apenas con mirar la planta de su pie izquierdo y que con los años se ha vuelto tan, pero tan profundo: ya se asoma el hueso. Duele de solo leerlo, ¿verdad? Pero ella, que es tan fuerte, tan tierna, tan sonriente, es mucho más que ese cosquilleo que siente cuando la herida se arrebata. Más que las altísimas fiebres que le toca soportar siempre que la escara se infecta y tiene que volver al hospital solo para que le digan lo que ya ella sabe: que la única solución es amputarla. (Le puede interesar: [Video] Vivía en Bazurto y tenía cáncer: así cambió su vida)
Ella, por supuesto, es más que esta situación... grave, pero no lo suficiente para quitarle las ganas de emprender. La razón por la que estamos aquí, en la Fundación Sonrisas del Mañana, es que Thailover asiste todas las tardes a un curso donde le enseñan a hacer sandalias y cinturones. Y mire que el solo hecho de salir de la invasión de Arroz Barato donde vive es mucho más que una odisea y se pone peor cuando llueve. Pero, bueno, volvamos a la herida. Es grave, sí que lo es, porque, aunque físicamente a ella no le duela tanto (ha perdido sensibilidad por la enfermedad), la escara avanza cada día más y más y afecta su humanidad entera: a veces -me confiesa- su bebé, el más pequeño, de año y medio, llora y ella no puede levantarse de la cama a cargarlo. Cómo le gustaría pararse, caminar derechito y pedirle los brazos para consolarlo, pero no. Esa herida, de la que recuerda desde que tenía 7 años, se hará más profunda y más terrible con cada paso que se atreva a dar.
-Físicamente, mielomeningocele es una desviación de columna, es un líquido -me dice, es su explicación como paciente. Un médico me contaría que se trata de un defecto del tubo neural en el cual los huesos de la columna no se forman totalmente. Esto provoca un conducto raquídeo incompleto. La médula espinal y las meninges sobresalen de la espalda del niño.
“Me iba a causar muchos daños -vuelve ella, la voz se le corta, calla y se reincorpora-, pero, gracias a Dios, el líquido nada más me corrió fue para los pies. Me creó pie equino varo, o sea, no camino bien, camino con los pies doblados, como un pingüino”. La misma presión en los pies al caminar -dice Thailover- terminó por crearle la escara... “No me deja ser libre”. ¿Habla en sentido figurado?
“Me han dicho que hasta me tienen que amputar, pero cuando me hicieron la propuesta yo no acepté. Es que era muy difícil la decisión como tal -se le quiebra la voz, pero se sobrepone de inmediato- y yo, pues, dije que no, que no aceptaba y todavía tengo la herida, vivo con la herida, o sea, ahí todavía la tengo y se me cura y no se me cura y así”.
Calla.
“Yo creo que puedo llegar a la amputación, porque ya la herida ha agarrado mucho cuerpo, entonces llegará un momento en el que el médico va a decir: ‘No, Thailover, ya no hay más solución, ya no hay más nada que hacer y hay que cortarte el pie’. Me acuerdo de que cuando tenía como 14 o 15 años, nada más era el pie, pero ya con el tiempo es más. Eso es lo que no quería y tampoco quiero que suceda. Quisiera que me ayuden a buscar una solución al pie porque, como tal, no me deja vivir”.
Llora.
-Perdón- dice.
-No te preocupes, tómate tu tiempo- respondo.
-Lo que yo espero es una solución, porque no siempre quiero vivir con eso ahí. Siento como que me roba un poco de mi vida. Todo el tiempo no puedo hacer algo o tengo que estar hospitalizada o con algún tratamiento o algo, siempre por la herida. Tengo dos niños pequeños: uno de año y seis meses y otro de tres años. Los dos son muy inteligentes y entienden... Digo: bebé, pásame la silla, y me la pasa.
El futuro
Thailover es más que ese presente que la agobia y que ese pasado, en el cual, incluso, fue abandonada por su padre y víctima de los golpes de su expareja.
Su pujanza es la razón por la que estamos aquí. Ha llegado a la Fundación Sonrisas del Mañana, que queda en el barrio Boston y es liderada por Petrona Ramos, para participar en un proyecto llamado ‘Emprender es de heroicos’, a través del cual les enseñan a doce madres cabeza de hogar de Bayunca y de los barrios Arroz Barato, Boston, La Esperanza y Chile a confeccionar sandalias y cinturones, para que se animen a emprender y recuperen su autonomía económica.
“Tengo la fe y la certeza de que se me abrirán muchas puertas. Puedo hacer una microempresa con mi mamá, vender sandalias y otras cosas, algo que me pueda ayudar a salir adelante”, me dice una Thailover esperanzada que se muere de ganas por estudiar y que quiso ser comunicadora social y entrar al Sena tras validar el bachillerato, pero no tenía ni para el pasaje.
Antes de marcharme y dejarla en su clase de este jueves, Thailover me confiesa que lo más difícil de su vida ha sido separarse de su mamá...
-¿Y lo más feliz?
-No sé, creo que aún no he tenido el momento más feliz. Sí, ser mamá ha sido hermoso, pero siento que mis hijos han pasado trabajo. Todavía no he tenido mi momento más feliz, pero no pierdo la fe: llegará pronto. (Lea además: [Video] El exboxeador Alfredo Pitalúa Hernández, otra gloria olvidada)
