La alegría por el nacimiento de Angely Zúñiga contrastó dos meses después con la preocupación de su madre, Gisely Martínez, al ver que la niña comenzó a enfermar. La pequeña, la bebé de sus ojos, tenía la piel amarilla.
Una vecina del barrio Los Comuneros de Cartagena le recomendó llevarla al médico. Y así lo hizo. Lo que parecía ser una simple ictericia, común en recién nacidos, era algo más. Algo más preocupante, algo más delicado, algo más que cambiaría la vida de esta familia cartagenera de recursos escasos pero de corazones luchadores y de una férrea e inquebrantable fe.
“La llevé al puesto de salud y me dijeron que fuera a la Casa del Niño (Hospital Infantil Napoleón Franco Pareja) porque estaba amarilla. Allá me dijeron: ella lo que está es blanca, como un papel. Le empezó a faltar la respiración, se complicó y la estabilizaron”, recuerda Gisely. Un hemograma revelaría noticias no tan alentadoras.
“Salió la hemoglobina en 2,1. Prácticamente no tenía sangre. La transfundieron, dijeron que podía ser por la alimentación, le mandaron unos suplementos alimenticios pero a los 4 meses volvió y recayó. La volvieron a transfundir. A los 6 meses nuevamente recayó y fue cuando la doctora le mandó un aspirado medular”, relata.
El resultado: anemia de Blackfan-Diamond. Una enfermedad congénita que aparece los primeros meses de vida y afecta aproximadamente entre 5 y 7 pequeños por millón de recién nacidos en todo el mundo; una condición en la que la médula ósea no producía suficientes glóbulos rojos.
Si por ella fuera, Gisely habría dado este mundo y el otro para que su pequeña no padeciera. No tuvo más que aferrarse a los médicos y a Dios, por años.
El medicamento, el corticoide que le recetaron para tratar su enfermedad, no solo retrasaba el crecimiento de Angely, le produjo afecciones en sus piernas y otros efectos secundarios, con alto riesgo para su vida.
“Tuvo que usar boticas ortopédicas. Decían que el corazón se le iba a crecer, que los órganos se iban a afectar. Fueron momentos difíciles, agarrados de la mano de Dios”, explica Gisely.
La idea era que la pequeña tomara el corticoide hasta que la médula ósea respondiera por sí sola. “A los 6 años empezó a fallar la hemoglobina. La doctora me decía que si el corticoide no hacía el efecto que pensábamos, debíamos pensar en una trasplante de médula ósea. Empezaron a bajarle el corticoide, pero la médula no despegó”, cuenta.
Entonces Angely necesitó transfusiones sanguíneas cada dos meses, luego cada mes y después cada 15 días. Pero luego no asimilaba bien las transfusiones. La única opción para enfrentar al Blackfan-Diamond era el trasplante. También puede ser la única cura definitiva en estos casos.
El donante para Angely, que entonces llegaba a los 7 años, podía ser un hermano 100% compatible. Pero ella no tenía hermanos. Podía ser su madre. O su padre, pero este no se practicó la prueba de compatibilidad. O podía esperar en una lista de registro nacional, a ver si aparecía alguien compatible. “Cuando eso, yo me había separado del papá de Angely y el día de la prueba él no llegó a la clínica a practicársela”, detalla Gisely.
En estos casos, “los mejores resultados se obtienen cuando la donación de médula ósea es compatible con respecto al sistema de Antígenos Leucocitarios Humanos (HLA) y cuando se hace en niños menores de 10 años de edad”, explica el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales.
Concebir otro hijo y pedirle a Dios que fuera compatible con Angely era la otra opción de Gisely para dar una oportunidad de vida a su pequeña. Aun si tenía otro hijo, nadie garantizaba que este fuera compatible, pero ella se decidió.
“Me enfrasqué en buscar una buena pareja”, narra. Y el destino cruzó su vida con la de Jaiver Cotera, un hombre de buen corazón que no solo acogió a Gisely como a su hija, también aceptó darle un hermanito.
“Un día yo le pedí a una persona de la iglesia que me orara, nosotros somos cristianos. Esta persona me ora y me dijo: tú estás embarazada y si no lo estás, lo vas a estar. Será un niño y se llamará Moisés porque él viene a partir la vida de ustedes en dos, es un regalo de Dios. Y sí, efectivamente estaba embarazada pero -en ese momento- no sabía”, cuenta Gisely.
El 10 de abril de 2018, Moisés, hijo de Gisely y Jaiver, hermano de Angely, llegó a este mundo. “Iba a ser parto natural, pero me dio preeclampsia. Pero fue algo lindo cuando él salió (...) Así como Moisés abrió el Mar Rojo en dos, Moisés partió la vida de Angely y de nosotros en un antes y un después”.
“Nació llenándonos de esa expectativa. Primero pensamos que las células del cordón umbilical servirían para el trasplante pero no fueron suficientes y cuando nos mandaron a hacer el HLA (prueba de compatibilidad), yo me lo hice junto al bebé y decía que éramos 50% compatibles”.
En Cartagena los especialistas le dijeron a esta madre luchadora que, pese a todo ese esfuerzo, necesitaban una compatibilidad de 100% para hacer el trasplante. En esta ciudad no hacen este tipo de procedimiento con porcentaje de 50%. Además “a mí nunca nadie me dijo que tenía que ser un hermanito con el mismo padre”, refiere. “Insistí en que quería ir a Cali”, añade. En la capital del Valle se encuentra el especializado Centro Médico Imbanaco, que sí realiza el trasplante con el porcentaje del 50%.
“El médico que nos atendió aquí, en Cali, dijo que tenemos un 50% y 50% de compatibilidad, pero que le parecía más candidato para el trasplante Moisés. Y ahí empezó el proceso para hacer el trasplante. Primero me dieron la fecha para el 24 de marzo, pero se metió la pandemia. Después, Angely enfermó de COVID, el 4 de mayo. Gracias a Dios ella fue asintomática. Fueron tantas cosas juntas que ella está de pie por la misericordia de Dios”, sostiene.
A las 9 de la mañana de un 16 de octubre diferente, por fin llegó el momento. Tras sesiones de quimioterapia, en Imbanaco, Angely recibió el trasplante de médula ósea de su hermanito Moisés, a quien ama inmensamente, en un procedimiento que tardó solo una hora. “Luego empezó el proceso de adaptación de las células de Moisés al cuerpo de Angely, ya empezaron los malestares, el vómito, la diarrea, la fiebre...”.
Tras una batalla de nueve años y días después del trasplante, llegó por fin la noticia tan esperada: “Le hicieron un examen que se llama quimerismo, donde muestra que las células que tenía eran las de Moisés, que las células de ella habían quedado en cero. Había pegado el trasplante, ha funcionado (...) es 100% efectivo el trasplante”.
Angely aún debe pasar 120 días en Cali, en nuevos exámenes y revisiones médicas para verificar que todo marche bien. Luego los médicos decidirán cuál es el paso a seguir, si puede regresar a Cartagena, al lado de su hermanito Moisés, de quien dice es un regalo que la vida le dio. Jaiver afirma que Angely es su hija, porque ahora también es sangre de su sangre y en el barrio Los Comuneros, donde los vecinos han construido una permanente cadena de oración, esperan el regreso de la pequeña.
Ahora su familia necesitan ayudas para adecuarle su habitación, pues debe ser similar a la que está en la clínica de Cali: con aire acondicionado, enchapada, con cielo raso y con un baño solo para ella.
“Si Angely sigue bien y sin complicaciones, yo creo que como en cinco meses estamos en Cartagena”, sostiene Gisely, esa madre que luchó por darle a su hija la oportunidad de seguir viviendo.
