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Salud

Parkinson: la realidad detrás de los mitos que estigmatizan a los pacientes

A partir del testimonio de Patricia Téllez, una paciente con Parkinson, abordamos los mitos que rodean a esta enfermedad y las necesidades de quienes la padecen.

Parkinson: la realidad detrás de los mitos que estigmatizan a los pacientes

Aunque es un síntoma común, los movimientos involuntarios no afectan a todos los pacientes con Parkinson. // 123RF.

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Patricia Téllez Lombana es una abogada que lleva más de 20 años al frente de una notaría en Colombia y es una paciente con Parkinson que no pretende esconderse a pesar de este diagnóstico médico porque considera que su aporte a la sociedad es muy valioso, tanto en su carrera profesional como en su propósito de dar más visibilidad a esta enfermedad.

“Siento un llamado a la responsabilidad que me llena de inspiración y se convierte en propósito de vida. Dar visibilidad y sensibilizar acerca del Parkinson es lo que hoy me mueve día a día. Esta enfermedad en aumento en el mundo y por supuesto en Colombia, me acompaña y me motiva a trabajar por quienes la padecemos”, dice Patricia.

Como parte de su misión de ser abanderada para visibilizar y sensibilizar, Patricia realiza una campaña que invita a la sociedad a conocer más sobre el Parkinson y a no excluir a quienes lo padecen.

Patricia Téllez, paciente con Parkinson lidera una campaña para concientizar sobre esta enfermedad. //Cortesía.
Patricia Téllez, paciente con Parkinson lidera una campaña para concientizar sobre esta enfermedad. //Cortesía.

En el marco de esa iniciativa, hace un llamado de atención con respecto a los mitos y creencias falsas que se han generado alrededor de esta enfermedad y que provocan que algunos pacientes funcionales estén en sus casas escondidos. Esto son algunos de ellos.

Mito: el Parkinson solo afecta a personas de la tercera edad

Realidad: cada vez se evidencian más casos de personas menores de 40 años con Parkinson. Aunque sea la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en mayores de 65 años, esta enfermedad se ha diagnosticado en personas más jóvenes, incluso en menores de 21 años, quienes son funcionales.

Mito: los pacientes con Parkinson dejan de ser funcionales con el tiempo

Realidad: no necesariamente, es por esta razón que los medicamentos adecuados, las terapias que no incluyen fármacos y los tratamientos de segunda línea, que son aquellos a los que se acude cuando los primeros no funcionan, pueden mejorar bienestar y aportar a la funcionalidad de la persona.

“Las personas con Parkinson desarrollamos habilidades artísticas y creativas que nos permiten mejorar la calidad de vida y aportar a la sociedad de maneras inesperadas”, indica Patricia.

Mito: el Parkinson es una enfermedad mortal

Realidad: la expectativa de vida es normal para los pacientes con Parkinson. Esta dependerá de muchas variables, dentro de ellas los cuidados del paciente, su actividad física, su salud mental y otras enfermedades preexistentes. Lea también: Estos son los exámenes claves para diagnosticar el Parkinson.

El acompañamiento médico integral por los expertos ideales es una de las necesidades de los pacientes con Parkinson, para no perder su funcionalidad. //123RF.
El acompañamiento médico integral por los expertos ideales es una de las necesidades de los pacientes con Parkinson, para no perder su funcionalidad. //123RF.

El diagnóstico temprano es de mucha importancia. “Es necesario poner la mirada en la creación de una ley que dentro de los puntos clave incluya la atención óptima del paciente con un grupo de médicos expertos como: neurólogo, quién determine de manera rápida el diagnóstico; psiquiatra, que acompañe desde la medicación adecuada y fisiatra, que coordine las terapias. Un equipo que acompañe la regulación de la medicina en cada etapa, que sufre cambios cada 4 meses”, señala Patricia Téllez.

Mito: el Parkinson se caracterizan por causar temblor

Realidad: no todas las personas con Parkinson tiemblan. Se estima que cerca del 50% de las personas sufren de temblores y un 20% de los pacientes no presentan este síntoma en ninguna etapa de la enfermedad.

Es muy esencial sensibilizar a la sociedad con respecto a los movimientos involuntarios que provoca el Parkinson, que pueden caracterizarse por rigidez con temblores en reposo y lentitud de movimiento, en diferentes partes del cuerpo, que no afectan la funcionalidad de las personas.

“Es importante normalizarlos para no ser vistos como bicho raro por el desconocimiento”, señala Téllez.

Mito: los pacientes con Parkinson reciben la atención adecuada

Realidad: los grandes desafíos a los que se enfrentan los pacientes, incluyen la falta de socialización y educación desde el primer momento en que son diagnosticados.

“No hay información clara por parte de las entidades competentes de salud que les permita comprender tanto a los pacientes como a su familia y a la sociedad acerca de esta nueva realidad que enfrentan. No solo se trata de las terapias, medicina, entre otros, se trata de entender la enfermedad”, señala Patricia. Le puede interesar: Cirugía cerebral transforma vidas de pacientes con Parkinson en Cartagena.

Finalmente, añade que en medio de las dificultades que ha enfrentado debido a su diagnóstico también ha encontrado oportunidades para disfrutar de su vida. “Desde ese punto puedo transformar mi realidad, aprendí a vivir el aquí y el ahora, a disfrutar de la vida y abrir la puerta a la creatividad; también a decidir asumir esta responsabilidad de visibilizar y sensibilizar a través de esta campaña que es una invitación a que no me condenes, no me aisles de la sociedad, no me excluyas.

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