Juliana de Ávila Romero es madre de un niño de seis años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Su historia puede reflejar la de muchas otras madres de niñas y niños con TEA, que con el paso del tiempo han aprendido a enfrentar preguntas -y a veces vivir sin respuestas-, superar retos y hacerlo todo desde el amor.
El diagnóstico llegó cuando Nicolás tenía dos años. Junto a su esposo, Jairo Cárdenas, Juliana vivió un antes y un después: el dolor dejó huella y ambos atravesaron un duelo profundo antes de adentrarse por completo en un mundo nuevo y desafiante.
Esta comunicadora social cartagenera comparte en ‘Consulta abierta’ de El Universal lo que ha sido no solo un proceso transformador, sino también una oportunidad para convertir su amor de madre en resiliencia. Su mayor propósito: hacer de Nicolás Alejandro el niño más feliz posible. Lea: Cómo un joven con autismo convirtió su pasión en un emprendimiento en Cartagena
- Antes de tener a Nico, ¿qué era para ti la maternidad? ¿Cómo la imaginabas?
Primero, quiero decir que para mí la maternidad siempre fue un tema extraño. Lo digo porque mi mamá murió cuando yo tenía apenas un año. Mis hermanas cuentan que yo era muy cercana a ella, muy apegada, y que cuando le diagnosticaron cáncer de seno, al ver que el pronóstico no era favorable, decidió comenzar a distanciarse. Para ella era importante que yo pudiera vincularme con otras personas, sabiendo que probablemente no estaría mucho tiempo más.
Crecí con mis hermanas, que en ese momento también eran niñas, de unos 14 y 16 años. Yo era como una muñequita para ellas, la hermanita con la que se podía jugar. Esa ausencia materna fue una incógnita constante en mi vida. Siempre estuvo presente ese vacío, esa pregunta: “¿Qué hubiera sido mi vida con mi mamá?”. Siento que eso despertó en mí una necesidad profunda de explorar la maternidad. Siempre fue mi sueño. Para mí, el éxito estaba profundamente ligado a ser mamá. Me gradué, estudié, pero en el fondo, el centro de mi vida, lo que más deseaba era ser madre.
- Qué sentiste cuando tuviste a Nico en tus brazos por primera vez? ¿Qué pensaste en ese momento?
Se te activa como un chip, ¿sabes? Fue un trabajo de parto larguísimo, que terminó en cesárea. Durísimo. Y apenas me sacan de la cirugía, lo único que preguntaba era: “¿Dónde está mi hijo?”. Eso era lo único que yo preguntaba.
Desde ese momento siento que comenzó, sin saberlo, una especie de preparación de carácter para todo lo que vendría después. Creo que, sin darme cuenta, fui la mamá que ya Nico necesitaba. ¿Por qué lo digo? Porque después de una cesárea, la gente suele decirte que es muy difícil, que no te puedes mover, que necesitas ayuda constante.
Pero Sharon, yo tuve a mi bebé a las 11 de la noche, y a las 8 de la mañana, cuando mi hijo se despertó, yo ya estaba de pie. Había tenido una cesárea. Y no es que me encogí del dolor ni que evitaba moverme. Al tercer día ya me estaba agachando. ¿Y si me dio miedo? Nada.
- ¿En qué momento comenzaste a notar que algo no encajaba? A medida que Nico crecía y observabas ciertas cosas, ¿qué te hizo pensar que algo no estaba bien?
Mira, casualmente una gran amiga quedó embarazada casi al mismo tiempo que yo, y compartimos muchas cosas, sobre todo esos primeros días que son tan duros. Hablábamos todo el tiempo.
Nico tuvo un desarrollo típico durante su primer año: gateó un poco, caminó muy temprano, balbuceaba muchísimo; pero alrededor del año y medio, el hijo de mi amiga empezó a hablar... y Nico no. Entonces todo el mundo te empieza a decir: “Fulano habló a los siete años, déjalo tranquilo”, o “No te estreses, es un niño pandemia”, porque Nico nació en 2019 y nos encerraron en 2020.
Pero yo no. Yo insistía. No me sentía cómoda con la situación. Estaba muy inquieta. No puedo decir que sentí que había algo ‘mal’, pero sí notaba que algo no encajaba. Y comencé a investigar. Sé que no es recomendable -todas sabemos lo peligroso que puede ser buscar síntomas en Google-, pero para mí fue un proceso de exploración.
Buscaba: “Niño de tal edad que no habla”, y lo primero que aparece es autismo. Entonces empecé a leer las características y a observar más a Nicolás. No solo no hablaba: lo llamabas muchas veces y no respondía a su nombre.
También noté lo que más adelante supe que se llaman estereotipias: movimientos repetitivos sin una función aparente, por ejemplo, girar. Todos los niños giran cuando juegan, pero en su caso era girar y girar sin pausa, sin que pareciera parte de un juego.
Todo eso empezó a encender mis alarmas. Comencé a hacer preguntas. Por suerte, encontré una pediatra muy responsable, que enseguida me dijo: “Vamos al neuropediatra”. Y así comenzó ese camino. Le puede interesar: ‘Mi mundo es azul’, la historia del corto cartagenero que narra el autismo
La reacción de una mamá de un niño con autismo al recibir el diagnóstico
Cuando te conviertes en mamá, te llenas de sueños. Idealizas la vida, idealizas al ser que creaste, y por supuesto, quisieras que todo en el camino fuera sencillo. Sabemos que no lo es para ningún niño ni para ninguna familia, pero recibir un diagnóstico añade un reto mucho más grande. Fue un balde de agua fría. (...)
En ese momento piensas mucho en el futuro. Te preguntas qué tienes realmente para ofrecerle a ese ser, hasta dónde va a llegar, cuál es el máximo que puedes hacer por él. Y muchas personas te dicen: “Los niños autistas son muy inteligentes, mira a Messi, mira a...”. Pero no es cierto que todos los niños autistas sean así. Es absolutamente falso.
Y llega el dolor. El dolor de una madre que, de alguna manera, tiene que hacer un duelo porque la vida que imaginó, la que soñó, no va a ser. Y, al mismo tiempo, aparece esa impotencia de saber que la vida de tu hijo va a ser más complicada desde ya. Fueron días muy tristes, pero fue una tristeza muy profunda, porque al final es una pérdida y tu tienes que transitarla. Y llegó la culpa, me cuestioné, yo me cuestioné mucho sobre mi capacidad para ser madre (...)”.