El pronóstico que recibió Liliana Marín sobre la salud de su hijo, Jorge Martínez Marín, fue devastador en un principio, pues fue diagnosticado con autismo y dificultades motoras a los 2 años. Desde entonces, su camino ha estado marcado por numerosos retos.
Uno de los momentos más difíciles que enfrentaron madre e hijo ocurrió cuando una neuróloga le informó que Jorge tenía afectado el lóbulo frontal izquierdo. Según el diagnóstico, esto le impediría desarrollar la capacidad de escribir o realizar cualquier actividad que requiera motricidad fina. Sin embargo, para Liliana, aquel pronóstico no fue una sentencia definitiva. Lea aquí: Alamesa: el primer restaurante atendido por personas con neurodiversidad
“Fue momento difícil, no les diré que no. Hubo mucho dolor, mucho llanto... hasta el punto de querer rendirme —antes de comenzar todo esto—, pero alguien me dijo: ‘Tú puedes sacar a tu hijo adelante y no te vas a quedar con un diagnóstico. Vas a luchar por él, por algo Dios te dio las herramientas para este momento", recordó la madre de Jorge y agregó que el duelo fue muy corto porque se decidió a “luchar por él.”
Convencida de que su hijo podría avanzar, buscó más opiniones de especialistas y exploró otras alternativas, como terapias para estimular su desarrollo.
¿Qué es la disfagia?, la afección ha puesto en peligro la vida de Jorge
Jorge —quien ahora tiene 26 años— vivió otro episodio crítico hace tres años, cuando fue diagnosticado con disfagia, una afección que puede ser dolorosa debido a que genera dificultad para tragar y, en algunos casos, la deglución de los alimentos es imposible, explican expertos de la Clínica Mayo.
A causa de la disfagia, Jorge sufrió varios episodios de broncoaspiración y su madre recuerda aquellos momentos como los más “angustiosos” de su vida, al ver que su hijo no podía respirar, se ahogaba y ella no podía hacer nada para ayudarlo. Le puede intersar: ‘Mi mundo es azul’, la historia del corto cartagenero que narra el autismo
“Jorge en estos momentos está padeciendo disfagia y La EPS no le está brindando ningún tipo de terapia, las cuales necesita para fortalecer su laringe, los músculos de la cara y su lengua, para que él pueda, cuando se le presente este episodio, defenderse por sí solo”, recalcó la madre del joven.
Y agregó que la situación es “triste y dolorosa, pero es la realidad” y señaló que el sistema de salud “no es el mejor”, debido a que ha presentado varios mecanismos para que su hijo reciba la atención que necesita, pero desde su EPS “hicieron caso omiso”.
Jorge comenzó a recibir terapia para desarrollar su motricidad fina, con la convicción de su madre de que podría potenciar sus habilidades y fomentar su independencia.
Fue así como nació el emprendimiento de Jorge, luego de un proceso desafiante y frustrante al inicio, aprendió a elaborar manillas, pulseras y otros accesorios de bisutería y artesanías.
Autismo en Cartagena: Panorama Actual, Retos y Recursos Disponibles
El caso de Jorge es una muestra de que los diagnósticos no son un limitante, también pueden ser un impulso para superarse y tener una mejor calidad de vida, siempre y cuando se cuente con la atención necesaria para su evolución.
Asimismo, su historia pone sobre la mesa la importancia de recibir un diagnóstico oportuno, sin embargo, esta no es la realidad que enfrentan muchos de los pacientes en Cartagena, pues la pediatra con diplomatura en Neurodesarrollo Infantil, Yuly Redondo, ha señalado que aún se presentan numerosos “diagnósticos tardíos y consultas en edades avanzadas”. Siga leyenda: Asperger y Autismo, más allá de estereotipos y prejuicios
Así lo demuestra la caracterización que hizo la pediatra —junto a tres colegas— de niños y adolescentes con trastornos del espectro autista en Cartagena y Colombia, con cifras del 2022.
El estudio de las pediatras reveló que “la mayoría de los niños con autismo de la ciudad son hombres (86,7% de la muestra estudiada, que fueron 100 pacientes), con edades entre 6 a 10 años 46,2%, seguido de aquellos entre 1 a 5 años (30,8%)”.
Actualmente, el equipo de la Dra. Yulys Redondo Meza se encuentra trabajando de la mano del programa de infancia de DADIS Cartagena para realizar un estudio a mayor escala de la población, el cual permita determinar las bases de lo que sería un programa de inclusión que beneficiará a los niños con autismo en la ciudad.
Proyecciones de Jorge con su emprendimiento
Hoy en día, Jorge mantiene su negocio con el apoyo de su madre, desarrollando habilidades que le han permitido no solo avanzar en su autonomía, sino también compartir su talento con los demás a través de sus creaciones.
Con motivo del Día Mundial del Autismo, que se conmemora el 2 de abril, Jorge está preparando el lanzamiento de su segunda cápsula o colección de camisetas, inspiradas en mensajes de motivación, superación e inclusión.