El 96% de las personas con la enfermedad de Parkinson (EP) asegura que experimentan alteraciones del sueño, con una media de 2,75 interrupciones por noche, y el 88% de quienes se encargan de cuidarles también lo notan, según se desprende de la encuesta ‘Surveying Late Evening Effects of Parkinson’s’ (SLEEP), elaborada a nivel mundial por Parkinson Disease Avengers, una alianza global dirigida por pacientes creada para poner fin a la enfermedad.
En ella se han analizado las respuestas de más de 1.500 participantes (1.248 pacientes de Parkinson y 286 cuidadores) en 27 países. Además, según los datos de esta encuesta, las personas con EP afirman lidiar con una media de 5,6 síntomas diferentes de esta patología cada noche. Lea también: Caso Angélica Jaramillo: ¿Cómo ayudar a un ser querido en las drogas?
El impacto de la enfermedad en los cuidadores es igualmente significativo. Cuatro de cada diez experimentan una gran carga emocional.
Los cinco síntomas notificados con mayor frecuencia durante el sueño en la encuesta son los despertares frecuentes (53%), insomnio (50%), bradicinesia (41%), rigidez (38%) y nicturia (38%). Asimismo, el 65% de los pacientes con EP señala que tienen dificultades para darse la vuelta en la cama por la noche, una cifra que aumenta hasta el 84% para aquellos con EP avanzada. Lea también: Música clásica y depresión: cómo mejora tu salud mental
Este estudio, cuyos datos se han presentado en el 10º Congreso de la European Academy of Neurology, también subraya las diferencias de género que existen en cuanto a los síntomas de la EP. Así, los hombres se ven más afectados por nicturia (43%), babeo (30%) y trastorno de conducta del sueño REM (28%), mientras que las mujeres informan con mayor frecuencia síntomas como el insomnio (55%), rigidez en las articulaciones (27%) y sudoración excesiva (28%).
El Parkinson también afecta a los cuidadores
El impacto de la enfermedad en los cuidadores es igualmente significativo. Cuatro de cada diez experimentan una gran carga emocional y el 34% cuentan interrupciones significativas del sueño para ayudar con el movimiento del paciente o la administración de la medicación. Lea también: Viruela del mono: ¿cómo se contagia y cómo se puede prevenir?
A su vez, el 32% de los cuidadores siente una preocupación constante por el bienestar del paciente, lo que supone una mayor vigilanciae este y, por tanto, dificultad para relajarse y conciliar el sueño. De hecho, el 44% de los pacientes con EP considera que sus síntomas nocturnos afectan emocionalmente a su cuidador y el 36% cree que alteran el sueño y el bienestar físico de la persona que les cuida.
Los cinco síntomas notificados con mayor frecuencia durante el sueño en la encuesta son los despertares frecuentes (53%), insomnio (50%), bradicinesia (41%), rigidez (38%) y nicturia (38%).
Por otro lado, en este trabajo también se revela la brecha en la participación de los profesionales de la salud. Así, y a pesar del impacto de estos síntomas nocturnos en la calidad de vida de las personas que padecen EP, sólo un 20% ha recibido un diagnóstico de un trastorno del sueño, porcentaje que se reduce al 13% en el caso de los pacientes europeos. Además, casi un tercio de las personas que padecen EP reconocen que no han hablado con su neurólogo sobre sus problemas de sueño. Lea también: Viruela del mono: claves para entender la nueva crisis sanitaria
Los hombres se ven más afectados por nicturia (43%), babeo (30%) y trastorno de conducta del sueño REM (28%), mientras que las mujeres de insomnio (55%), rigidez en las articulaciones (27%) y sudoración excesiva (28%).
Acciones para abordar los problemas de sueño
Tras analizar los resultados de la encuesta, Parkinson Disease Avengers recomienda llevar a cabo acciones como mejorar la comunicación entre las personas que padecen EP y los profesionales sanitarios, fomentando debates más proactivos sobre estos problemas de sueño con el fin de garantizar que los pacientes reciban una atención integral.
También abogan por el apoyo a los cuidadores, y no sólo su reconocimiento, estableciendo servicios de atención de relevo, grupos de apoyo y asesoramiento para aliviar tensión emocional y física que llevan a sus espaldas. PD Avengers considera, además, que se deben implementar tecnologías de asistencia para permitir que los pacientes puedan manejar sus síntomas de una forma independiente, reduciendo la intervención de sus cuidadores y mejorando su calidad de sueño. Lea también: Alarmante: Cáncer en hombres se duplicará en 2050
Otra de las acciones a poner en práctica es promover la educación y concienciación, es decir, aumentar los esfuerzos de educación entre los profesionales de la salud sobre la importancia de diagnosticar y controlar los trastornos del sueño en EP y facilitar a los pacientes y cuidadores el conocimiento para defender una atención adecuada.
Abogan por el apoyo a los cuidadores, y no sólo su reconocimiento, estableciendo servicios de atención de relevo, grupos de apoyo y asesoramiento para aliviar tensión emocional y física que llevan a sus espaldas.
Por último, la organización aboga por un cambio de políticas, como acuerdos laborales flexibles y programas de asistencia financiera para los cuidadores con dificultades económicas debido a sus responsabilidades, respaldando así el bienestar tanto de los pacientes como de las personas que cuidan de ellos.