No quiero volver a usar pañal. Imagínate, ¡ponerme un jean con pañal!”, le expresa la desesperada adolescente de 15 años a su madre. El temor la acecha desde que en una ocasión, estando fuera de casa con amigos, perdió el control de su vejiga y se le salió la orina. Ese escape podría ser un simple accidente para cualquier otra adolescente. Para Isis García Ruiz, que nació con vejiga neurógena, es el recuerdo de un trauma pasado que se rehúsa a revivir y que se hizo público en este suplemento dominical el 23 de abril de 2017, bajo el título ‘La niña que vende sus juguetes para que la operen’. Lea: La niña que vende sus juguetes para que la operen
La vejiga neurógena es un problema en el que una persona carece de control vesical debido a una afección cerebral, de la médula espinal o de los nervios; por tanto, Isis orinaba con demasiada frecuencia en cantidades pequeñas, no podía aguantar las ganas de orinar y, además, no alcanzaba a llegar al baño.
“Tan desesperada está la niña que una mañana cogió “gota mágica” y se pegó los labios de la vulva para que no se le saliera el orín”. “Tan desesperada está la niña que una tarde, al ver que un gentío salía de una iglesia cerca de su casa, comenzó a gritar desde la terraza: Vendo mis juguetes para mi operación, vendo mis juguetes...”, se relató en aquel entonces.
Seis años después, Jeiky Ruiz Jiménez, su madre, agradece que la inusual e inocente venta de juguetes en el municipio de San Estanislao de Kostka (Arenal) tuviera tanto alcance en sus redes sociales que llegara a oídos de periodistas “como ustedes, que nos ayudaron en esta lucha”, y de abogados que la asesoraron. Y es que solo así la EPS del magisterio no tuvo de otra que autorizar la implantación de un neuroestimulador cerca de los nervios de la vejiga de Isis, para que ella comenzara a controlar la micción, a vivir sin preocuparse por las pérdidas constantes de orina y a liberarse de los pañales por los que fue objeto de burlas en primaria.
“Debía ser operada en Medellín por recomendación del urólogo que nos confirmó su diagnóstico a los 8 años, el doctor Juan Carlos Castaño Botero, pero la EPS gestionó para que él la interviniera en Barranquilla. Así fue y todo salió perfecto, pero debido al calor de esa ciudad no tuvo buena cicatrización”, recuerda la docente, quien agrega que Isis, en ese momento de 10 años, “empezaba a sudar y por mucho que le pusiera abanico, ventilación, no lo logró. El dispositivo se le infectó y tuvieron que retirárselo”. Lea: Isis sigue padeciendo por atención en salud
“Después de ese procedimiento tuvimos que esperar dos años más para que la pudiera volver a operar el doctor. A los 12 años fue intervenida en Medellín, donde nos quedamos 11 días. Todo fue un éxito y mi hija debía viajar cada seis meses a citas de seguimiento y control”. Pero solo alcanzó a tener dos, ninguna puntual. Lea: Isis sigue sufriendo por su vejiga neurógena, EPS no responde
13 años tenía Isis cuando fue valorada por última vez por el especialista. Estos dos años sin supervisión médica y el escape de orina, que no la ha sorprendido solo una vez, sino dos en la calle, y una más mientras dormía en su cama, tienen a Isis casi tan desesperada como cuando se pegó los labios de la vulva o sacó la venta de juguetes.
“Después de mojar la cama pasó todo el día llorando. Una noche salió y no se tardó nada en regresar, quizás una hora, y me dijo ‘ya no voy a salir más’. Su padre y yo le preguntamos por qué y respondió ‘me siento incómoda’. Entonces nos dimos cuenta que tras esos pequeños accidentes tiene el temor de perder el control de su vejiga y orinarse en la calle. Volver a tener esos escapes, después de tanto tiempo, la llenan de temor. Pensar en que podría retroceder y tener que volver a usar paños es traumático para ella”, refiere su madre.
La quinceañera gaitera
Isis cumplió 15 años el pasado 18 de octubre y su familia se encargó de hacer realidad su deseo, celebrando su vida con la única temática que le gusta, la gaita. Uno de los vestidos que lució, así como sus accesorios, estuvieron acordes con este instrumento musical aerófono de la Costa caribe colombiana.
La cereza del pastel: la misma Isis derrochando el talento que comenzó a cultivar a los tres años. Ella canta y toca la gaita macho, el tambor llamador, la tambora, el guacho, “de todo un poquito. Nosotros le damos todo el amor que podemos y más. Como le gusta tanto la gaita, desde los ocho años pertenece a la agrupación Alma Gaitera, que creó su padre con el fin de que por un momento se le olvide su problema de salud”, dice Jeiky, quien resalta que “desde el quinceañero le hemos estado dando muchos ánimos y ya Isis tiene otra actitud frente al temor por los escapes de orina”. Lea: El maestro de San Estanislao que le apuesta al arte y la cultura
La quinceañera, que cursa décimo grado, se limita a intervenir unos minutos en la conversación que sostengo con su madre para expresar qué fue lo más duro de su infancia y cómo se siente ahora. “Cuando era niña lo más difícil fue utilizar pañal, nunca me gustó. Ahora siento un poco de temor (por los escapes de orina). Pido que por favor me ayuden con esa cita que no se me ha asignado más”.
A esto último su mamá anota: “Si ellos saben que ella debe tener esas citas y saben que son periódicas, no entiendo por qué no se las han asignado. Además tenemos a favor una tutela, no sé exactamente qué pasa en este caso. Viajar por nuestros propios medios no podemos porque hay que pensar en tiquetes de avión, pagarle la consulta al doctor, si él considera que hay que hacerle algún procedimiento...”.
El Universal intentó comunicarse con la Clínica General del Norte, IPS donde atienden a Isis, y no fue posible. Su madre nos autorizó a publicar su número celular 300 797 5082, para que la contacte todo aquel que pueda brindarle asesoría para la resolución de su caso.