Parte de la vida es afrontar situaciones difíciles, entre esas, las que se relacionan con nuestra salud. Las enfermedades degenerativas además de generar alto impacto en la calidad de vida de las personas y en la pérdida de funcionalidad (equilibrio, movimiento, habla, respiración y funciones del corazón), ocasionan afectaciones en el bienestar físico y emocional de quienes las padecen. Lea: Enfermedades degenerativas no son sólo cuestión de vejez
Los pacientes que afrontan este tipo de enfermedades deben ser tratados con cuidados paliativos por parte de un equipo de médicos, enfermeras y otras personas capacitadas. Expertos de la Clínica Mayo (EE.UU.) definen los cuidados paliativos como “cuidados médicos especializados que se centran en brindarles a los pacientes alivio del dolor y de otros síntomas de una enfermedad grave, independientemente del diagnóstico o el estadio de la enfermedad. Los equipos de cuidados paliativos se orientan a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Esta forma de atención se ofrece junto con los tratamientos curativos o de otro tipo que pueda estar recibiendo”.
Sin embargo, comunicar a una persona que tiene una enfermedad que cambiará su vida no es una tarea sencilla. En diálogo con El Universal, el psicólogo Adolfo Castilla Sánchez, entrega varias pautas y recomendaciones para tener en cuenta.
El especialista en Psicología Clínica con enfoque cognitivo conductual explica que poder comunicar una noticia con estas características, respetando el derecho a la información que tiene el paciente y evitando la ‘conspiración del silencio por parte de algunos familiares’, tiene gran transcendencia en la aceptación o rechazo de la enfermedad en el proceso de acompañamiento y atención paliativa. Lea: Batten: Enfermedades neurodegenerativas en la infancia
“Partiendo de que nadie quiere escuchar por parte de un profesional de la salud la confirmación o padecimiento de una enfermedad crónica, irreversible o terminal, pero es importante para el paciente conocer la verdad soportable de acuerdo a sus recursos psicológicos y capacidad de afrontamiento sin que afecte su estabilidad orgánica o sin que altere drásticamente la visión del paciente sobre su futuro”.
El psicólogo Castilla expone que existen algunos aspectos esenciales y aclimatación previa para dar “malas noticias” o comunicar esta información por parte de los especialistas. Revelar este tipo de diagnósticos supone un fuerte impacto emocional para la existencia de la persona. Lea: Pacientes en cuidados paliativos y el deseo de morir
El experto agrega que la familia y los cuidadores como red de apoyo cumplen un papel trascendental con el paciente en todo el proceso de los cuidados paliativos, pero aclara que también tienen necesidades físicas y emocionales que implican agotamiento y sufrimiento- “Ellos también necesitan cuidarse, por eso es importante compartir responsabilidades y no ser el único cuidador, tener espacios de respiro, evitar el aislamiento social, mantener buena alimentación, expresar las emociones y cuidar la salud mental”.
No proporcionar respuestas detalladas a preguntas que el paciente no ha hecho.
El gradualismo: revelar la verdad en pequeñas dosis, lo que facilita el desarrollo de estrategias de afrontamiento.
Averiguar lo que intuye el paciente.
Presentar la información de la forma más simple y concisa posible.
Equilibrar el deseo de comunicar la verdad con los deseos del paciente.
Escuchar con atención sus necesidades.
Escoger palabras neutras, sencillas, sin tecnicismos.
Procurar causar el menor impacto posible.
Dar la verdad soportable.
Facilitar la asimilación y reacción posterior.