¿Qué probabilidades hay de que mi hijo sea ese “un niño entre 160 en el mundo”? No lo sabía hasta hace muy poco.
El deseo de ser madre es sin duda imprevisible. Sí. Porque aunque pareciera que “naturalmente” las mujeres estamos programadas con un tal “instinto maternal”, lo cierto es que cada una lo vive de forma distinta. Yo, siempre fui esa generalidad. Era mi mayor deseo. Lea: Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo
Cuando por fin sucede, aunque no lo quieras, tu cerebro se llena de expectativas, creas mentalmente y con base en lo escuchado en tu contexto, una especie de cronología con todo lo que crees que debe suceder después del parto. Cambiaré pañales, daré teta si lo logro, crecerá, neceará todo, me tocará esconder los adornos de la casa, gateo, caminata, palabras... ahí fue donde mi mundo encontró el primer freno.
Mi hijo ya tenía un año y medio, aún no decía su primera palabra y yo, como lo hice cuando tardó en gatear, comencé a angustiarme. Todos decían que era normal, que niños pandemia, que un vecinito habló a los 6 años, Google me lanzó otra bomba: autismo. No creo que el buscador sea el mejor consejero, en mi caso, fue una ventana para explorar otros síntomas que hasta el momento pasaban como invisibles a mis ojos. Lea: Recomendaciones para viajar en avión con niños con autismo
Podía repetir su nombre al ritmo y cadencia que quisiera, nunca había respuesta. Su juego favorito era dar vueltas sobre sí mismo. Pero, ¿acaso no es algo común en todos los niños de su edad?
Me dije que sí, hasta que tuve que enfrentarme con la realidad: no.
Se cumplió la probabilidad. Mi hijo es ese “1 de cada 160 niños y niñas en el mundo diagnosticados dentro del Espectro Autista”. Un trastorno del neurodesarrollo que impacta sobre todo la comunicación y la interacción, y que según estudios epidemiológicos referenciados por el Ministerio de Salud de Colombia y la Organización Mundial de la Salud, muestra una prevalencia mundial de aumento. Es decir, cada vez hay más y más diagnósticos.
Es entonces cuando comienza el duelo. Sí, ya sé que nadie ha muerto, pero si bien no hay una persona sin vida, sí hay sueños, expectativas, visiones que se despidieron el día que recibimos ese diagnóstico y entramos de “sopetón” a un mundo nuevo, un mundo amplio sobre el que no teníamos referencia. No sabíamos cuál era el origen, por qué pasó en nuestro hijo o un tratamiento certero que nos diera frutos. “Es tan amplio y diversos que no hay dos casos exactos”, nos dijeron devastando nuestra idea de que existiría algún medicamento que lo solucionara todo.
Como si ya la poca certeza no fuera suficiente, llega el mundo y su falta de empatía. “No es para tanto”, “al menos camina”, “ya para eso hay muchas cosas avanzadas”, “ya eso no es como antes, tranquila”, y te preguntas por qué insisten en calificar tu dolor, por qué les cuesta tanto acompañar o por qué simplemente no me dejan llorar, llorar y llorar... hasta que no tenga lágrimas, hasta que encuentre una paz que hoy, tres años después, no sé si algún día encontraré.
Lo que siento, lo que sé que siente mi pareja y lo que estoy segura que miles de padres de niños con autismo sienten no es frustración ante nuestros hijos, no es rechazo, es un profundo amor en transformación, un amor que se está “lavando” para ser aún más potente, aguerrido, y para volver a pintarse de dolor cuando lo requiera, porque sí, a veces es inevitable.
Ahora llega la recuperación. Nacen entonces otros sueños, nuevas metas, nuevos anhelos, nace un amor inquebrantable aunque llore; un amor constante aunque a veces necesite descanso; nace una nueva madre, la madre que nunca soñé ser pero que no cambio por nada. Lea también: Video: jóvenes con síndrome de Down montan emprendimiento en Cartagena
Y aunque aún no logro descifrar completamente la forma en que piensa y procesa el mundo exterior mi hijo, por ahora sé que ama abrazar, dar besos, pintar, contar y cantar; sé que sueño con que sea un gran orador, con que impacte con su historia a muchos, pero sobre todo sé que quiero que siempre sepa y se sienta un ser humano profundamente amado y deseado. Sé, creo que más que cualquier otro padre sobre la tierra, que no hay dos como él, y esa es la certeza que hoy nos abraza.
Porque hoy como nunca antes, comprendí esa frase que me regaló una amiga hace años y que tuve sin mucha conciencia en mi estado de WhatsApp... “abraza con certeza la incertidumbre de expandirte”, para mí, para nosotros, en el espectro autista.
Lograremos todo, hijito.
*A Mile y a Vane, madres de niños con autismo, amigas, mujeres, mi más profunda admiración.