Cuando se vive con hemofilia el miedo ante una herida es indescriptible. Cada vez que sangro solo pienso en si mi cuerpo va a responder al tratamiento, si no voy a tener que permanecer en el hospital varias semanas. La vida gira en función de los cuidados que pueda tener, incluso temo cocinar y algunas otras actividades que pueden parecer totalmente normales”, dice Alex, de 27 años.
Según la Cuenta de Alto Costo, la hemofilia es un trastorno congénito de la coagulación de la sangre que, por su evolución clínica, cronicidad y secuelas a corto plazo, produce una pérdida rápida de la movilidad articular, así como dolor e inflamación que limitan físicamente a las personas que la padecen.
La Federación Mundial de la Hemofilia actualizó su prevalencia en 17 casos por cada 100 mil hombres, mientras que la prevalencia al nacer es de 25 por cada 100 mil nacimientos masculinos. En esta enfermedad, las mujeres son portadoras y la padecen solo en condiciones excepcionales.
El doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, explica que entre las señales de que una mujer es portadora de hemofilia están:
- Si es hija de un padre con hemofilia.
- Si ha tenido más de dos hijos con hemofilia.
- Si se toma la titulación del Factor VIII o IX y este sale menor al nivel normal.
Se debe hacer el estudio genético en familias con antecedentes de personas con hemofilia.
En Colombia
Las cifras en Colombia están dentro del promedio en comparación a países desarrollados como Australia, Canadá, Francia, Italia o Nueva Zelanda. “Los familiares deben saber que es una condición que tiene tratamiento y este sirve para llevar una vida lo más normal posible. Pero tanto la familia y el paciente deben saber cómo cuidarse”, explica el experto Robledo.
La hemofilia es una condición que se genera por la deficiencia del Factor VIII de Coagulación (en el caso de la Hemofilia A) o del Factor IX (en el caso de la Hemofilia B), siendo la Hemofilia A la más frecuente pues representa entre el 80 y el 85 por ciento de la población total de personas con esta condición. El Factor VIII de Coagulación es también llamado factor anti-hemofílico A, una glucoproteína contenida en el plasma sanguíneo.
El mayor peligro que afrontan los pacientes es sufrir accidentes con cortadas, o sangrado cerebral, pues pueden poner en peligro su vida. “Estas personas deben tener cuidado de no hacer actividades que generen riesgos, así que por ejemplo, no pueden practicar deportes de contacto”, continúa el doctor Robledo. Pese a ello y frente a la enfermedad, en nuestro país el panorama es alentador. “Colombia es el tercer país de América luego de Estados Unidos y Canadá, en cuanto al consumo de medicamentos. Estos están en el Plan Obligatorio de Salud y las EPS contratan programas especiales donde al paciente le aplican el medicamento que necesite, de la mejor tecnología que existe. Lo pueden aplicar en casa y a veces el paciente es quien se autosuministra (es por inyecciones directas a la sangre)”.