Ella tiene 17 años, es hermosa, la adoración de sus tres hermanos y la principal razón de lucha de sus padres.
Se llama Andrea Carolina, nunca ha ido al colegio, pues su niñez la ha gastado en clínicas e instituciones para discapacitados.
Aunque es evidente que no es una niña normal, su familia aún no sabe que tiene, pues todavía no le dan un diagnóstico de su enfermedad.
Luz Marina Díaz, la progenitora de Andrea Carolina, cuenta que en los tres primeros años ella era una niña común y corriente, pero a partir de ahí se dio cuenta que algo no andaba bien.
“Inicialmente, los médicos que la vieron acá en Sincelejo me dijeron que ella podría estar padeciendo un retardo mental moderad, luego que era autismo y hasta la presente no sé en realidad que tiene”, dijo Luz Marina Díaz.
Cuenta también que la trató un neurólogo y luego un psiquiatra en el Hospital Universitario de Sincelejo, pero no presentaba mejoría, posteriormente le hicieron un tratamiento que la perjudicaron.
La niña se desnutrió tanto por los medicamentos que llegó a pesar solamente 30 kilos, por lo que sus familiares decidieron, como en las anteriores oportunidades, suspenderle el tratamiento, pues le hacían más mal que bien.
Actualmente la mujer se encuentra tocando las puertas de fundaciones que trabajan en pro de la salud de personas con discapacidad, cargando la esperanza de lograr que la niña sea examinada por profesionales para establecer un diagnóstico y así adelantar el tratamiento adecuado.
Mientras tanto, Estela Patricia Bolaños Villamil, madre de Emmanuel, de 3 años de edad, actualmente empieza a librar una pelea jurídica contra el Estado esperando hacer que su pequeño reciba la atención requerida.
A Emmanuel al momento de nacer se le elevó la bilirrubina por incompatibilidad sanguínea con su madre, esto no fue detectado a tiempo por los médicos en el Hospital de Corozal y el pequeño quedó padeciendo problemas de motricidad.
“Constantemente tengo que venir a Sincelejo a pelear con la EPS Mutual Quibdó para que me den las ordenes de terapia del niño, yo vivo en Valencia, corregimiento de Sincé, y muchas veces no tengo recursos para viajar hasta acá”, expresó Estela Patricia.
En un encefalograma indicó que el niño convulsiona y en un estudio de resonancia le diagnosticaron desarrollo atrasado por la bilirrubina que se le elevó al momento de nacer y hasta el momento no tiene ninguna clase de ayuda, solo terapias.
Por esto, ella ha tenido que acudir a la acción de tutela para así exigir la respectiva atención del caso de su hijo, pero en los juzgados no le quisieron recibir este recurso de defensa de sus derechos constitucionales vulnerados.
Según Bilberto Beleño, líder de los padres de familia con hijos en condiciones de discapacidad, estos son apenas dos de los cientos de casos que sufren familias con miembros con problemas de motricidad en el departamento de sucre.
“En el municipio de Sincelejo y en el resto del departamento no se están respetando las normas legales de los discapacitados, y me atrevo a asegurar, por los años de experiencia que llevo en esto, que en el 99% de estas personas no están recibiendo ninguna clase de ayuda del Estado”, enfatizó Beleño.
Constantemente en los centros asistenciales vemos el viacrucis que deben pasar los padres de niños, jóvenes y adultos en condiciones de discapacidad, para lograr un poco de ayuda y así solventar en una mínima medida la problemática que llevan sobre sus hombros.
Bilberto Beleño aseguró que todo este calvario no existiría si se respetara y aplicara la Ley 1618 del 27 de febrero de 2013 o Ley de Discapacidad, pero esta pese a tener ya un año de haber sido sancionada por el Presidente Juan Manuel Santos, “parece que aún no ha arrancado”.
Por medio de esta Ley se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, pero “aun parece toda una utopía, pero parece que los recursos para su aplicación se está quedando en los bolcillos de terceros”.
Esta Ley, que es estatutaria, tiene como objeto de garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por razón de discapacidad, en concordancia con la Ley 1346 de 2009, que es la Ley por medio de la cual se aprobó la “Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad”, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006.
La Ley 1618 de 2013 se rige por los principios de dignidad humana, respeto, autonomía individual, independencia, igualdad, equidad, justicia, inclusión, progresividad en la financiación, equiparación de oportunidades, protección, no discriminación, solidaridad, pluralismo, accesibilidad, diversidad, respeto, aceptación de las diferencias y participación de las personas con discapacidad.
De llegarse a cumplir plenamente el objeto de la Ley 1618 de 2013, los casi 2,6 millones de colombianos en situación de discapacidad podrán beneficiarse con la compra o remodelación de vivienda de interés social; así mismo, en el tema educativo, en caso de que sean admitidos en una universidad pública tendrán que pagar la matricula mínima, así como también podrán beneficiarse con los programas de deporte, recreación y cultura que serán financiados con el 5 por ciento del IVA de telefonía móvil.
Se contempla igualmente que las administraciones locales deberán incluir una política pública de discapacidad y la creación de un Consejo de Inclusión de Discapacidad que deberá contar con la participación de empresas, gremios, ONG, cámaras de comercio, sindicatos y organizaciones de las personas con discapacidad.
Esta norma, que según el gobierno, busca brindar condiciones de inclusión laboral a las personas en situación de discapacidad, igualmente establece preferencias en la adjudicación y celebración de contratos y en el otorgamiento de créditos o subvenciones a los empleadores particulares, cuya planta de trabajadores tenga mínimo un 10 por ciento de personas con discapacidad.
