Habría quizá que trazar una línea imaginaria alrededor del globo terráqueo para ejemplificar cuán grande es el amor que Jessica Suárez Sequeda guarda en su corazón por sus hijos. Pero no, aun así, esa comparación se quedaría demasiado corta para ella, que quisiera llevarlos a todos los lugares posibles, antes de que la luz natural o artificial se pueda apagar ante sus ojos.
Es una mamá incansable, sí. También imbatible. Sus lágrimas, ahora desbordadas sobre sus mejillas, traducen un sentimiento que la ha acompañado en los últimos años: frustración. Para entenderla un poco, a lo mejor habría que imaginar un atardecer, donde la luz es limitada y donde se tiene la certeza plena de que, luego de la llegada de la noche, no habrá amanecer. Jessica siente miedo por ello y desea con todas las fuerzas de su ser que nunca anochezca para ella y los suyos. Le pide a Dios todos los días por eso.
Ese temor tiene nombre propio: Stargardt, una enfermedad que apareció años atrás en algunos de sus parientes y que ahora la acecha de cerca. El nombre viene del oftalmólogo alemán Karl Stargardt quien, a comienzos del siglo XX, describió por primera vez este padecimiento. En palabras castizas –explicadas por Jessica–, quienes padecen Stargardt en cualquier momento podrían dejar de ver. Le puede interesar: Enfermedad de Stargardt: causas, síntomas y consecuencias.
El peso de un diagnóstico heredado en Magangué
Jessica tiene 36 años y una fuerza más allá de los músculos. Es madre de tres hijos y tía de un cuarto niño que cría como suyo. Todos, incluida ella, padecen enfermedades oculares.“Yo siempre sufría de la vista, pero mi mamá me decía que era miopía o astigmatismo. Cuando comenzaron a hacerle estudios a mi hijo Andrés, nos dijeron que tenía retinitis pigmentaria asociada a Stargardt, una enfermedad huérfana; Maríangel, mi hija menor, y Sebastián, mi sobrino, también salieron positivos. Nicole, mi hija mayor, salió negativa, pero la siguen estudiando porque ve con manchas. A mí me diagnosticaron síndrome de Usher (enfermedad que deteriora la visión)”, relata.“Yo no me crié con mi padre pero mi mamá me cuenta ahora que él y varios familiares paternos quedaron ciegos”, recuerda, en su casa en Magangué.
Andrés, el hijo de Jessica, fue el primero en presentar síntomas más notorios, pues no fijaba su mirada como los demás niños. Empezó a ver “solo por los bordes”, y ella sintió desespero por su situación. Relata que, en principio, la espera por las citas era eterna, por lo que buscó ayuda particular y, según el diagnóstico preliminar, requería exámenes urgentes. Fue entonces cuando la fe tocó su puerta en forma de red social. “Yo digo que fue una señal de Dios”, explica Jessica. Una madrugada escribió al doctor Esteban Contreras, un médico e influencer colombiano, a través de Instagram, a quien le relató su historia. Él respondió a la 1 a. m. y prometió ayudarla. Luego de compartir su historia, en 2022, comenzaron a aparecer ángeles: médicos que ofrecieron atención gratuita para la familia, viáticos, exámenes, traslados. En Cartagena, retinólogos, optometristas y especialistas los esperaban con las manos abiertas. “Por el caso de Andrés fue que nos enteramos de esto que padecemos”, cuenta.
Vivir con un miedo a perder la visión
A Andrés le encanta el fútbol, pero el riesgo de jugarlo es demasiado alto. Su hermana Maríangel, de 3 años, ya muestra manchas en la retina. Sebastián ya fue operado de urgencia por desprendimiento de retina.
Jessica viaja constantemente con sus hijos a Cartagena para citas médicas. Muchas veces salen desde Magangué a la 1:30 a. m., esperan un bus que a veces llega a las 2:30, otras a las 4. Después, los esperan andenes, clínicas y exámenes. El regreso suele ser a las 7:30 p. m. Es agotador para todos y, a fin de cuentas, siempre persiste un miedo profundo de que, un día, sus ojos dejen de ver.“Cuando me dicen que a Andrés le ha aumentado la enfermedad, es duro. Los especialistas nos dicen que tenemos que prepararnos para cuando llegue el momento. A él y a Sebastián los mandaron a aprender el sistema de braille y a usar el bastón”, advierte.
“Que la luz no se apague”: el deseo de una madre
Jessica consuela con ternura a sus hijos, pero también les repite que su condición no los limita.“Yo solo quiero que, si algún día ya no pueden ver, al menos tengan recuerdos”, expresa.“Que si alguien les habla de Medellín, puedan decir ‘yo estuve allí’. Que si les mencionan una llama, sepan cómo se ve, cómo se siente”, añade.
Es por ello que intentan viajar, aunque no cuenten con recursos para hacerlo. Por eso aceptan las invitaciones que les han hecho personas con corazones bondadosos. En Montería conocieron animales, en Coveñas tocaron el mar. Han ido a varios lugares, no para curarse, sino para guardar recuerdos en el alma.
Jessica –relata– no tiene empleo fijo. Se rebusca ayudando en un consultorio, barriendo y cuidando casas. Su madre, además de ser su aliada, enfrenta un cáncer y dolores óseos. El doctor René Vargas, su ángel terrenal en Magangué, la apoya cuando todo parece imposible. Juntos hacen magia con lo poco.“Yo no me arrepiento de mis hijos, pero, si hubiera sabido que tenía esta condición, no los habría tenido. No por mí, sino por ellos, por lo duro que es esto. A veces le digo a mi mamá que prefiero que me extirpen el ojo para ya no sufrir tanto con los dolores”, confiesa.
“Le pido a Dios que nos mantenga la poca visión que tenemos. ¡Mientras podamos ver, vamos a ver!”, exclama. Y, si no, escucharán, sentirán y recordarán. Ella les ha enseñado que hay formas de ver más allá de los ojos. Cada vez que el día va llegando a su última hora, Jessica solo tiene una petición a Dios: que esa luz, que aún brilla en sus retinas, no se apague. Que se quede con ellos siempre.