Por más de 40 años, Julio César Cedeño Mena ha sobrevivido a una condición genética compleja y de sumo cuidado: la hemofilia. Esta es una enfermedad que impide la coagulación adecuada de la sangre y puede convertir una simple caída en una amenaza para la vida. Nacido en Marialabaja y criado en Turbaco, Bolívar, este hombre de 41 años no ha tenido una vida sencilla, pero sí llena de enseñanzas y cuidados extremos.
Julio narra que su diagnóstico se remonta al mismo día de su nacimiento. Fue atendido por una partera —como era común en la época—, quien notó que el recién nacido tenía la lengua pegada al paladar. “Con la uña me cortó la carnosidad que me pegaba la lengua al paladar y fue sangrado, sangrado, sangrado”, explica.
Esa fue la primera señal de que algo no andaba bien. En el hospital lo confirmaron: Julio tenía hemofilia tipo A severa. Desde entonces, su niñez transcurrió entre su casa y los hospitales. “Pasaba más tiempo internado que en mi casa”, dice. Un hematoma en las articulaciones, sangre en la orina, un golpe leve: cualquier cosa podía desatar una crisis.
Todo comenzó a cambiar a los 15 años, cuando fue tratado por la doctora Dra. Rosmery Elles, actual gerente de Fundovida IPS, quien le explicó la importancia del factor VIII, un concentrado derivado del plasma que permite controlar los sangrados. “Desde que empecé a usar el factor, ya no pasaba tanto tiempo hospitalizado. Si tenía un sangrado, me lo ponían y mejoraba”, dice. Sin embargo, los años de tratamiento tardío produjeron que sus articulaciones, especialmente las rodillas, se atrofiaron. Una de ellas incluso tuvo que ser operada, pues había perdido la rótula. También tiene afectación en sus caderas. Hoy en día, Julio se inyecta el factor tres veces por semana. Lo hace él mismo, con una mariposa intravenosa. “El factor es mi segunda vida. Sin él, no podría andar por ahí. Voy a pescar, a visitar a la familia. Siempre con mi factor al lado”.
Un día al borde de la muerte
Uno de los momentos más difíciles que vivió por su enfermedad fue hace unos 18 años, cuando sufrió un golpe en la cabeza. “Era solo un dolorcito, pero después perdí el conocimiento y la fuerza en las piernas. Cuando me trasladaron a Barranquilla, el médico le dijo a mi familia que si me salvaba, era un milagro”. La lesión fue tan grave que duró casi tres meses hospitalizado. A pesar de todo, Julio vive una vida que él describe como “normal”. Tiene moto, se mueve con autonomía y sabe exactamente qué puede y no puede hacer. No puede tomar ningún medicamento, no puede afeitarse con cuchilla, debe cortarse las uñas con mucho cuidado. Pero eso no lo detiene. “Ya sé cuidarme solo”, dice.
Atención integral
Julio asegura que la atención que recibe en Cartagena por parte de Fundovida IPS es excelente y ha sido primordial para llevar una vida lo más tranquila posible. “Tengo acceso a un hematólogo, odontólogo, psicólogo, nutricionista, trabajadora social. Hacen seguimiento constante. Si me sale un moretón o tengo sangrado por la boca, le mando una foto al doctor enseguida”, explica.
Su testimonio refleja el impacto real y cotidiano del trabajo de Fundovida IPS, que en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora hoy, se consolida como una entidad líder en la atención de este trastorno en la Región Caribe. Reconocida por la Cuenta de Alto Costo en 2024 y 2025, certificada por el INVIMA y galardonada como Mejor Entidad del Sector Salud, Fundovida ha sido además un actor clave en la implementación del modelo de atención para enfermedades huérfanas en Bolívar. Bajo el liderazgo de la Dra. Rosmery Elles, esta institución ha reafirmado su compromiso con una atención integral y de calidad. Su labor ha sido crucial para mejorar la calidad de vida de innumerables pacientes, en especial en la gestión de la hemofilia
Un enfoque sobre mujeres y niñas
Para este 2025, en la conmemoración de este día, la Federación Mundial de Hemofilia ha establecido como lema: “Acceso para todos: las mujeres y niñas también sufren hemorragias”. Muchas mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) siguen estando subdiagnosticadas y desatendidas. La comunidad global que trabaja con estos trastornos tiene tanto el poder como la responsabilidad de cambiar esta realidad.
Más sobre Fundovida
Fundovida IPS es una institución especializada en la atención integral de la hemofilia y otras coagulopatías, reconocida por su excelencia, enfoque humanizado y gestión del riesgo. Con presencia en varias ciudades del Caribe, ha sido galardonada por la Cuenta de Alto Costo, certificada con la norma ISO:9001 V 2015 y es una de las mejores IPS en enfermedades huérfanas.