Hoy, 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, trastorno hereditario que causa hemorragias tanto espontáneas como después de cirugía o de una lesión. La evolución clínica, distinta en cada persona, conduce a restricciones en la calidad de vida de quienes la padecen.
Esteiner David Sarmiento Ramírez y Ángel David Nieto Pinzón, son jóvenes seguros de sí mismo y cargados de múltiples sueños que padecen Hemofilia Tipo B –deficiencia del factor 9-. El tratamiento integral que reciben en Fundovida y los pequeños cuidados o limitaciones personales les permiten disfrutar de una vida normal.
Ambos conocen a fondo la enfermedad y la importancia de no descuidar el tratamiento integral que les ofrece el programa de Hemofilia de la IPS Fundovida. Es de resaltar que el apoyo de sus madres ha sido fundamental en ambos casos, y a ellas agradecemos por permitirnos compartir las historias de sus hijos.
Esteiner David, quien irradia muchísima felicidad tiene 16 años, cursa grado 10 en el Colegio Nuestra Señora del Carmen y realiza las actividades propias de todo adolescente, en especial hacer travesuras en bicicleta.
Sus primeras manifestaciones fueron cuando a los 9 meses de nacido al presentar moretones durante la atapa de gateo, y luego de unos exámenes de sangre que le ocasionaron serios hematomas y le bajaron la hemoglobina a 0.2, le diagnosticaron con Hemofilia, enfermedad que lo mantuvo por lo menos cuatro meses internado entre transfusiones y estudios.
En adelante y durante sus primeros siete años, su mamá afirma que vivió una completa agonía por la falta del medicamento o el tratamiento adecuado hasta que, por intermedio de su EPS, a los ocho años logró ingresar al Programa de Hemofilia de Fundovida. “Y desde entonces nos cambió la vida porque la atención integral, incluyendo la aplicación del medicamento dos veces a la semana, permiten que mi hijo viva su vida normal. Hace poco tuvo un incidente en bicicleta que no pasó a mayores”, concluye Yurley Ramírez.
Ángel David, tiene 11 años y cursa grado 6to en el Colegio San Isidro Labrador. Su mamá lo describe como un niño querido y muy tranquilo que prefiere por decisión propia y solo por precaución, permanecer más en casa y evitar los juegos bruscos.
El menor nació con un coagulo en la cabeza que le ocasionó convulsiones que lo llevaron a permanecer 15 días en UCI. A medida que fue creciendo presentó hematomas y a los ocho meses de nacido el presentimiento del médico pasó a ser un diagnóstico veraz. “Pero mi pequeño volvió a la vida luego de trasfusiones con plaquetas. Justo después de mi lucha con las EPS, de una IPS a otra y en medio de complicaciones y sufrimientos, logré hace 10 años que Fundovida lo atendiera por orden de mi EPS y hoy, la historia es distinta a esos inicios infortunados. La atención en esta IPS es excelente en todo sentido, los medicamentos son puntuales, el servicio de especialistas es integral. Gracias a Dios, a todas las atenciones y en especial, al apoyo de Fundovida mi pequeño por el que tato he luchado no ha presentado sangrado.
TIPOS DE HEMOFILIA
A (hemofilia clásica, o deficiencia de factor VIII) y B (enfermedad de Christmas, o deficiencia de factor IX). Cuando se tiene esta enfermedad se debe reemplazar el factor de la coagulación faltante para que la sangre pueda coagular normalmente, inyectando en una vena, concentrados del factor de la coagulación.
Síntomas: moretones grandes o profundos; sangrado inusual después de las vacunas; dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones; sangre en la orina o en las heces y sangrado nasal sin causa conocida.
PROGRAMA DE HEMOFILIA DE FUNDOVIDA
Actualmente 205 pacientes están adscritos a los Centros de Atención Integral de Hemofilia y otras Coagulopatías de Fundovida. 50 personas diagnosticadas de Cartagena, 46 de Sabanalarga, 46 de Montería, 40 de Magangué y 23 de Sincelejo, reciben servicios de hematología (adulto - pediátrica) y genética; ortopedia y traumatología; fisiatría; fisioterapia; enfermería; trabajo social; psicología; nutrición y químico farmacéutico.
“Todos esos servicios están respaldados por un equipo de profesionales que valora al paciente de manera integral y articulada, con el fin de brindarles todas las herramientas necesarias que le permitan una buena salud física y mental, siendo personas social y laboralmente activas”, explican voceros del programa.
Sede principal de Fundovida:
Centro Comercial Portal de San Felipe de Cartagena
Segunda sede: barrio Providencia, Cra. 71A# 31 – 84.
Magangué: Sede 1: Barrio Pueblo Nuevo, Cra. 11 #16-35
Sede 2: Barrio San José, Cra. 13 #16-83
Sabanalarga: Barrio La Concepción, Calle 21 #10-37
Montería: Barrio La Ceiba, Calle 30 #8-76
Sincelejo: Edificio REISA, Cra. 23 #18-40, piso 3, Local 302
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Teléfono: (035) 647 5320
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