Es una enfermedad que no tiene cura pero sí tiene tratamiento. Actualmente existen opciones que se enfocan en prevenir y tratar las hemorragias. Se caracteriza por alguno de los siguientes síntomas: sangrado excesivo, moretones en el cuerpo, hinchazón y el dolor en las articulaciones.
En Colombia se estima que cerca de 4.863 personas padecen de alguna coagulopatía, de las cuales 525 corresponden a la Región Caribe según el último reporte de la Cuenta de Alto Costo (2021). Aunque es una enfermedad hereditaria, cerca de una cuarta parte de la población diagnosticada no tiene antecedentes familiares, por lo que es importante estar atento a los síntomas.
Las mujeres portadoras y su impacto
Son mujeres que tienen la alteración genética pero no padecen la sintomatología de la enfermedad, aunque pueden transmitirla a su descendencia. En algunos casos, las portadoras pueden presentar síntomas de hemofilia a pesar de que sus cantidades de factor de coagulación son normales o disminuidos, conocidas como portadoras sintomáticas. Estos síntomas pueden ser similares a los de la hemofilia leve, así como algunos otros específicos de las mujeres, tales como periodos menstruales abundantes o prolongados. Las mujeres sintomáticas deben ser designadas como hemofílicas de una gravedad determinada, al igual que los hombres con hemofilia.
Criterios para considerar a un mujer como portadora del gen de la hemofilia: (1)
1. Mujer, hija de un varón con hemofilia.
2. Madre de un varón con hemofilia, y que tenga por lo menos, otro familiar con hemofilia (hermano, abuelo materno, tío, sobrino o primo).
3. Madre de un varón con hemofilia y que tenga un familiar que sea portador conocido del gen de la hemofilia (madre, hermana, abuela materna, tía, sobrina o prima)
4. Madre de dos o más varones con hemofilia.
Ser una portadora de hemofilia podría tener un impacto importante en la salud de una mujer, así como en su entorno social y familiar. Algunas mujeres viven con los síntomas durante años sin recibir un diagnostico adecuado o ni siquiera sospechar que padecen un trastorno de la coagulación.
¿Por qué es importante saber si una mujer es portadora?
•Conocimiento sobre el fenotipo clínico y riesgo de sangrado
•Permite planear condiciones obstétricas
•Considerar opciones concepción/ planificación familiar
•Reparación para tener un hijo con hemofilia
•Preparación para el parto
•Brindar tratamiento específico y evitar complicaciones
En cifras
•En 2021, ingresaron a auditoría de la Cuenta de Alto Costo, 322 mujeres reportadas como portadoras obligadas activas en el Sistema General de Seguridad Social en salud (SGSSS).
•En Fundovida IPS tenemos un total de 17 portadoras en el programa de cuagulopatías, lo que corresponde cerca de un 8.6% del total de 197 de pacientes atendidos en nuestro Programa de Atención Integral.
•Contamos con 12 sedes de atención en la Región Caribe (Bolívar, Atlántico, Sucre y Córdoba).
•Por cada hombre con en hemofilia hay 2,7 a 5 portadoras potenciales
•Las portadoras con valores de factor de coagulación entre el 40 y el 60% del normal pueden tener una mayor tendencia hemorrágica.
Somos una Institución Prestadora de Servicios de Salud, con más de 10 años en el sector, siendo especialistas en la gestión del riesgo de hemofilia y otras coagulopatías, que a través de procesos centrados en la atención integral de los usuarios con patología crónica, mejoramos la calidad de vida de los pacientes, contribuyendo al capital social, generando confianza y respeto en nuestros clientes.
Reconocidos por la Cuenta de Alto Costo como la IPS con los mejores resultados de gestión del riesgo en Hemofilia en los años 2018, 2019 y 2020 en la Costa Caribe.
Nuestro propósito es la atención oportuna de mujeres portadoras
Desde el Programa de Coagulopatías trabajamos para lograr la concientización de las mujeres portadoras a través de asesorías genéticas, cuantificación de niveles de factores de coagulación, apoyo psicológico, atención ginecológica, asesorías en planificación familiar y tratamiento farmacológico de sus síntomas. El reto como institución es realizar el tamizaje genético como prueba confirmatoria de acuerdo a las políticas nacionales de salud.
Dentro de nuestro modelo de atención identificamos a la población de portadoras con el fin de reportar la data a la Cuenta de Alto Costo del Ministerio de Salud.
Enfoque en la planificación familiar
El trabajo de nuestros especialistas garantiza la asesoría genética para identificar las posibles portadoras y sensibilizar a esta población sobre la gravedad de la enfermedad y la necesidad de reducir el número de miembros de la familia para evitar o disminuir el aumento de pacientes con esta enfermedad teniendo en cuenta que su origen es de carácter hereditario.
Una infraestructura moderna y de alta tecnología
Fundovida IPS cuenta con 12 Centros de Atención de mediana complejidad en la Región Caribe en los cuales atendemos más de 30.000 usuarios que hacen parte de nuestra red integral de servicios y que se encuentran afiliados a Coosalud EPS, Cajacopi, Sanitas EPS y Mutual Ser.
Para nuestra población ofertamos los siguientes programas de Promoción y Mantenimiento de la Salud:
• Riesgo Cardiovascular
• Control Prenatal
• Detección de CA de Mama
• Detección de CA de Cervix
• Planificación Familiar
Seguimos trabajando para mostrar siempre el mejor lado de la vida
Nuestra proyección es lograr la certificación como centro de referencia en enfermedades huérfanas, el fortalecimiento del programa de portadoras y de gestión del riesgo.
Sede Bolívar
Pie del Centro C.C. Portal de San Felipe, Calle 29B y 30 Cra. 17 y 18, Cartagena.
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