El Ministerio de Salud informó que, con base en los registros del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO), durante los primeros nueve meses de 2025 se registró una disminución tanto en los casos como en la mortalidad asociada a enfermedades huérfanas, en comparación con el mismo periodo de 2024.
De acuerdo con los datos oficiales, la cifra de fallecimientos pasó de 1.685 muertes en 2024 a 1.666 en 2025. Esto equivale a una reducción en la tasa de mortalidad de 3,20 a 3,14 por cada 100.000 habitantes.
La entidad señaló que las cifras oficiales no respaldan las recientes afirmaciones de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), que alertó sobre un presunto aumento récord en las muertes de pacientes con estas patologías. Lea: Archivan investigación contra el ministro de Salud por supuestas irregularidades
“Este Ministerio aclara a la opinión pública que no existe un aumento ‘récord’ en la mortalidad de personas con enfermedades huérfanas en 2025, como se ha afirmado recientemente. Los datos muestran, por el contrario, una tendencia a la reducción tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad”, señaló la cartera de Salud.
Reducción en reclamos por entrega de medicamentos
El Ministerio también destacó avances en la gestión de Peticiones, Quejas, Reclamos y Denuncias (PQRD) relacionadas con el suministro de medicamentos y tecnologías no financiadas con la Unidad de Pago por Capitación (UPC).
Según el informe, los reclamos por negación en la entrega de tratamientos para enfermedades huérfanas cayeron un 40 %, al pasar de 348 casos en 2024 a 210 en 2025.
La disminución se evidenció en todos los motivos de reclamación analizados por la entidad, lo que, según el Ministerio, refleja mejoras en la oportunidad y acceso a los tratamientos.
“Los resultados alcanzados en 2025 evidencian el impacto positivo de las medidas estructurales adoptadas por el Gobierno Nacional y consolidan el propósito de asegurar el acceso efectivo a los tratamientos y tecnologías requeridas para las y los colombianos”, concluyó el comunicado del Ministerio de Salud.