Gael, un bebé de un año diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa y potencialmente mortal que afecta el control del movimiento y debilita progresivamente los músculos, lucha todos los días por su vida.
Edwin Puentes y Mónica Posada, sus padres, viven una carrera contrarreloj por la vida de su hijo, mientras su esperanza está puesta en Zolgensma, una terapia génica considerada el medicamento más costoso del mundo, con un valor estimado de 2.1 millones de dólares. Este tratamiento consiste en una única infusión intravenosa que reemplaza el gen SMN1, responsable de la enfermedad, con una copia sana.
El medicamento salió al mercado en el 2019 y ha despertado polémica por su costo, superando al que hasta en ese momento era el tratamiento más caro: Luxturna, un fármaco que trata la ceguera causada por enfermedad hereditaria, que costaba 850 mil dólares. Lea: Denuncian hallazgo de extraños signos satánicos en un colegio: esto se sabe
Actualmente, Gael depende de un dispositivo BiPAP para poder respirar y recibe el tratamiento Spinraza, otro costoso medicamento que alivia los síntomas, pero no detiene el avance de la enfermedad.
Tras esto, los padres han solicitado apoyo urgente al Gobierno nacional y al Ministerio de Salud.
“Para una familia como nosotros, alcanzar ese dinero es un poco complicado. Nosotros les pedimos principalmente al Gobierno y al Ministerio de Salud para que nos colaboren. La gran mayoría de bebés con esta enfermedad fallecen a los 2 años”, explicó a City Tv el padre de Gael.
Por su parte, la madre dijo a El Tiempo que incluso una gripa puede poner en riesgo la vida del niño. “No usamos transporte público, siempre llevamos tapabocas y solo nos movemos en carros de aplicación. Pero la EPS no cubre estos gastos”, manifestó.
La familia de Gael pide ayuda para salvarlo
Quienes deseen apoyar esta causa pueden comunicarse directamente con Edwin Puentes, el padre de Gael a través de su número de celular +57 321 3486405 y de sus redes sociales @todoscongaelpuentes.
¿Por qué el medicamento que necesita Gael es el más caro del mundo?
Zolgensma, desarrollado por la farmacéutica suiza Novartis, es un tratamiento innovador contra la atrofia muscular espinal (AME) que busca reparar directamente los genes afectados, a diferencia de otros tratamientos que solo aumentan los niveles de proteínas. La empresa ha justificado su alto costo argumentando que el medicamento puede salvar la vida de muchos niños en el mundo y ofrece un enfoque más efectivo y duradero.
Para Novartis, lo que hay que pagar por este medicamento intravenoso está por debajo de lo que costaría tratar a un niño diagnosticado con AME con otras medicinas, así lo dio a entender años atrás el director general de la compañía, Vas Narasimhan, para la cadena estadounidense CNBC.