Angie Cáceres aún recuerda con alegría lo que era su vida antes de ser diagnosticada con la enfermedad de Wilson, una patología huérfana que le cambió la vida por completo hace nueve años y que consiste en la acumulación de cobre en el cuerpo.
Por ese entonces cursaba sus primeros semestres de Química en la Universidad de Cartagena y una de sus mayores aficiones era bailar. “Antes solía ir a los picós y tenía un cuerpo hermoso, no estaba como me ves ahora”, dice con gracia.
Estamos en la terraza de su casa en el barrio Nelson Mandela, donde vive con sus padres y su pareja. Angie, de 30 años, lleva puesto un vestido rosado y me explica cómo su enfermedad le hace retener líquidos, le hincha el cuerpo y le dificulta cada vez más el caminar.
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Pronuncia las palabras despacio, pues también tiene afectada el habla, sin embargo siempre se hace entender. Es muy elocuente y aunque sus manos suelen temblar, las usa con expresividad para acompañar lo que dice.
A Angie le diagnosticaron la enfermedad de Wilson tras quedar embarazada y aunque pudo tener a su hija pese a las complicaciones, cuenta que nunca ha podido convivir con ella debido a su condición, por lo cual la menor ha estado bajo el cuidado de sus abuelos paternos.
Por otro lado, quienes han estado siempre al lado de Angie han sido sus padres, quienes han destinado todos sus esfuerzos para que a ella no le falte nada. Faustino Cáceres, su papá, trabaja como lustrador en el Centro, mientras que su mamá, Juana Herrera, labora en casas de familia. “Ellos han sido una pieza fundamental para mí”, dice Angie.
Gracias a ese círculo de apoyo es que se ha llenado de fuerzas para afrontar su condición, sin embargo, dice que diariamente debe enfrentarse a una sociedad que no es empática con quienes padecen una enfermedad huérfana. Más de una vez la han discriminado por su hablar y se han burlado de ella.
“Para mí ha sido muy difícil la aceptación del público. Yo me caracterizo por ser una persona muy madura y he afrontado mi enfermedad con valentía, pero la gente la ha convertido en un problema. Se burlan de mí por mi caminar y eso me parte el alma. Cuando voy a un establecimiento público, por ejemplo, la gente solo se fija en mi físico y me juzga, como tiemblo piensan que quizá voy a hacer algún daño”, cuenta.
Pero eso, lejos de desanimarla, la ha llenado de valor para demostrar lo contrario. Es por eso que siempre conserva su sonrisa y no abandona sus ganas de vivir a pesar de las dificultades. Dice que aunque hace nueve años fue diagnosticada, aún no ha podido obtener su certificado de discapacidad. Además, en las últimas semanas tuvo inconvenientes con la programación de sus citas médicas en Rionegro (Antioquia), donde es atendida por especialistas desde hace tiempo.
La preocupación le sube al pensar en su hija, quien hace poco fue diagnosticada, por lo que teme que ella tenga que pasar por las mismas circunstancias.
Falta compromiso e inclusión con los pacientes de enfermedades huérfanas
Kevin Reyes, quien es amigo de la infancia de Angie y líder social, ha acompañado todo su proceso y asegura que no es justo que haya tantas barreras para las personas que padecen enfermedades huérfanas.
“El llamado que yo le hago al Estado es que deben darle prioridad a las personas con estas enfermedades porque corren el riesgo de morir a corta edad. Tenemos que llegar al punto en el que no sea necesario acudir a los medios de comunicación, poner un derecho de petición o una tutela para que las entidades cumplan su deber. No todo debe ser por la vía judicial, debe prevalecer la solidaridad”, afirma.
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Kevin dice que es necesario tener en cuenta que a cualquier persona se le puede detectar una enfermedad como la de Angie. “A cualquiera de nosotros se nos puede desarrollar esta misma condición u otra que nos cambie el rumbo de nuestra vida”, asegura.
En esto coincide con Carlos Carballo, presidente de la Fundación Sicklemia, la cual trabaja con pacientes de enfermedades huérfanas en Cartagena desde hace once años. “Nosotros nos negamos a aceptar que sigan muriendo personas por patologías huérfanas, que no solo son un reto para la sociedad médica sino para la ciudad en general, que debe desarrollar espacios de inclusión para que los pacientes puedan llevar una vida normal”, asegura.
Carballo enfatiza en que las enfermedades huérfanas tampoco pueden desligarse de aspectos como la pobreza y la falta de oportunidades, por lo cual es necesario pensar en medidas integrales ante las barreras médicas, jurídicas, educativas, laborales y sociales que hay. “Estamos proponiendo un proyecto de acuerdo en el Concejo Distrital precisamente para eso. Esperamos que la Alcaldía de Cartagena lo acoja y ayude a que salga adelante”, expresa.
De la misma manera, indica que hay mucho desconocimiento por parte de los funcionarios de entidades públicas sobre estas enfermedades y es necesario reforzar las labores de sensibilización. “Las mismas personas que padecen estas enfermedades pueden encargarse de eso. De esa forma, también les damos la oportunidad de ser productivos, poder desarrollarse y brindar ese apoyo para que todos conozcan lo que es vivir con una enfermedad de estas”, propone.
Lo que sigue para Angie Cáceres
Desde la EPS Coosalud, a la cual está afiliada Angie, manifestaron que le han garantizado la prestación de los servicios que ha requerido, incluyendo sus visitas al Hospital San Vicente de Paul, en Rionegro. De hecho, informaron que recientemente se le ordenaron unos estudios que serán revisados por los especialistas de este centro en su próxima cita.
Aún así, manifestaron que de acuerdo al criterio médico de los especialistas, Angie podría continuar con sus valoraciones en Cartagena. “En Coosalud confiamos en la idoneidad de los profesionales y especialistas que forman parte de nuestra red y, en ese sentido, se le asignó el Hospital de Bocagrande de Cartagena como el prestador para continuar con su seguimiento médico, además, teniendo en cuenta la indicación de la Superintendencia Nacional de Salud de que los usuarios sean atendidos en sus mismos territorios de origen, evitando desplazamientos innecesarios”, indicaron.
Desde Coosalud afirmaron estar comprometidos con el bienestar de Angie y aseguraron que continuarán haciendo seguimiento a sus procesos de atención para garantizar que se cumplan dentro de los tiempos establecidos.
Sueños por delante: “hay Angie para rato”
Pese a todo lo que le ha tocado pasar en estos últimos años, Angie destaca la red de apoyo que ha tenido, comenzando por su familia. Así mismo, dice que la Droguería Nacional le ha cumplido con sus medicamentos, los cuales son fundamentales para seguir manteniendo su salud.
Es por eso que no desfallece y dice que aún tiene sueños cumplir. Poder tener más momentos con su hija y una casa propia son algunos de ellos. También cuenta que sueña con conocer al alcalde de Cartagena, Dumek Turbay, y al gobernador de Bolívar, Yamil Arana, para que conozcan su historia. Incluso, dice que le gustaría conocer a la influencer Andrea Valdiri y a Yeferson Cossio, así como a tantas otras personas que podrían ayudarle.
“Más que ayuda, merezco tener una vida linda porque yo no quiero morirme. Aquí hay Angie para rato. Yo lo que quiero es causar un impacto. Hay una frase que dice que Dios le da sus batallas a sus mejores guerreros y yo soy una de ellos. La guerrera de la enfermedad de Wilson”, sentencia.
Panorama de las enfermedades huérfanas en Cartagena
El Departamento Administrativo Distrital de Salud (Dadis) explica que las enfermedades huérfanas, raras o poco frecuentes, son aquellas que tienen baja prevalencia. En su mayoría son debilitantes, degenerativas o progresivas, por lo cual tienen un alto nivel de complejidad y reducen significativamente la esperanza de vida.
De acuerdo con el Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila) en 2024 se registraron 557 nuevos casos en Cartagena de diferentes enfermedades de este tipo.
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Frente a esto, en marzo pasado se consolidó la primera Mesa Distrital de Enfermedades Huérfanas, Raras o Poco Frecuentes, con el fin de fortalecer el acceso a servicios médicos especializados de estos pacientes y avanzar en su inclusión y visibilización.
De la mesa hacen parte las EPS e IPS de la ciudad; organizaciones sin ánimo de lucro, fundaciones y cuidadores; dependencias de la Alcaldía de Cartagena; y la Personería Distrital.
*Quienes deseen ponerse en contacto con Angie pueden comunicarse a los números 3242057662 ó 3107996726.