La atención médica de los pacientes con enfermedades huérfanas de la región se verá transformada, a partir de este 2025, con el anuncio que hizo el Hospital Universitario del Caribe (HUC) —con apoyo de la Gobernación de Bolívar, a través de su Secretaría de Salud Departamental— sobre la puesta en marcha del Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas.
De acuerdo con la administración departamental, la implementación de este modelo tiene como objetivo de transformar la atención médica de los pacientes que enfrentan este tipo de diagnósticos, que son complejos y poco frecuentes.
La importancia de mejorar el acceso a servicios médicos de calidad para estas personas se debe a que, en Colombia, se notificaron más de 13.643 casos en todo el país, de acuerdo con el Instituto Nacional de Salud, en 2023. Lea aquí: Médicos de la Universidad de Cartagena celebrarán 50 años de egreso
Ante este panorama, el Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas en Bolívar busca que los pacientes con enfermedades raras accedan a servicios médicos de alta calidad, integrales y especializados, alineados con las normativas nacionales, lo que lo convierte en un referente no solo para el Caribe colombiano, sino también para el país.
En Colombia, existen aproximadamente 1.920 enfermedades huérfanas reconocidas.
Estos servicios serán ofrecidos en el Hospital Universitario del Caribe, que se posiciona como el centro de referencia en la región para el tratamiento de pacientes con enfermedades huérfanas. Gracias a su infraestructura avanzada y la capacidad técnica de su equipo médico, el hospital se convierte en un pilar fundamental en la atención integral de estos pacientes.
¿Qué ofrece el Modelo de Atención de Enfermedades Huérfanas del Hospital Universitario?
Estos son los servicios a los que podrán acceder los pacientes con enfermedades huérfanas que acudan al Hospital Universitario del Caribe:
- Equipos médicos avanzados para diagnósticos de enfermedades raras.
- Unidades especializadas con profesionales de la salud altamente capacitados en el manejo de estas patologías.
- Áreas de atención seguras y adecuadas, pensadas para brindar una experiencia digna y cómoda a los pacientes.
- Un enfoque colaborativo mediante una red de apoyo interdisciplinario, que incluirá hematólogos, especialistas, enfermería, terapeutas y psicólogos, garantizando un enfoque integral y humanizado. Le puede interesar:
De acuerdo con un comunicado de la Gobernación de Bolívar, “los pacientes ya no necesitarán desplazarse fuera de la región para recibir atención de calidad, lo que representa un alivio tanto logístico como emocional para ellos y sus familias”.
La región Caribe ha enfrentado dificultades para acceder a diagnósticos y tratamientos especializados históricamente.
Componentes del Modelo para enfermedades huérfanas del Hospital Universitario del Caribe
El Modelo y Ruta de Atención de Enfermedades Huérfanas se caracteriza por un enfoque integral y colaborativo, basado en una estructura de seis componentes esenciales que permitirán ofrecer una atención eficaz, oportuna y adaptada a las necesidades de cada paciente. Estos componentes son:
- Centros de atención especializados: Unidades especializadas en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
- Vigilancia de la salud del paciente: Monitoreo continuo para asegurar la calidad y eficacia del tratamiento.
- Enfoque diferencial: Atención adaptada a las características culturales, sociales y económicas de cada paciente.
- Estandarización de lineamientos de atención: Protocolos basados en evidencia científica para la atención de enfermedades huérfanas.
- Ruta ideal para el manejo de patologías: optimización de procesos de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
- Acompañamiento psicosocial: soporte emocional y social para los pacientes y sus familias, fundamentales en el proceso de atención.
Rodrigo Arzuza Jiménez, gerente del Hospital Universitario del Caribe, expresó su satisfacción y compromiso con el lanzamiento de este programa: “La inauguración de este modelo es un logro trascendental no solo para nuestra institución, sino para toda la región Caribe. Este proyecto refleja el compromiso que tenemos con la salud y el bienestar de las personas que padecen enfermedades huérfanas. Contamos con un equipo médico altamente especializado y con infraestructura de vanguardia que nos permite ofrecer un servicio de calidad, accesible y humanizado para quienes más lo necesitan. Estamos orgullosos de ser el epicentro de este avance en salud en Bolívar y el resto del país y de garantizar que nuestros pacientes reciban la atención que merecen, sin tener que salir de su tierra.”