El Departamento Administrativo Distrital de Salud, Dadis, se unió a la conmemoración del Día de las Enfermedades Huérfanas, cuyo objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para mejorar su calidad de vida.
El Dadis informó que viene construyendo espacios de concertación y toma de decisiones a través de la construcción de la Mesa Distrital para las enfermedades huérfanas a consolidarse en el mes de abril de 2024, con la finalidad de definir un modelo de atención integral y continua para esta población, que permita que los pacientes y sus familias se beneficien de atenciones con calidad en diagnóstico, tratamiento, educación y seguimiento. Lea: 502 casos de dengue se han registrado en las primeras siete semanas del año
El director del Dadis, Álex Tejada, agregó que: “Continuaremos trabajando incansablemente para aumentar la conciencia, garantizar que todos tengan acceso equitativo a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos, invitamos a todos a unirse a nuestra misión de inspirar esperanza, ofrecer apoyo y trabajar juntos para construir un mundo donde todas las personas, independientemente de su condición médica, puedan vivir vidas plenas y significativas”.
Las enfermedades huérfanas afectan a millones de personas en todo el mundo, y a menudo presentan desafíos únicos y significativos para quienes las padecen, así como para sus familias y cuidadores. La falta de información, recursos y tratamientos específicos puede hacer que el viaje sea aún más difícil. Lea: Dramático: así fue el rescate de 2 trabajadores en cementerio de Cartagena
En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En Colombia se han identificado 2198, según la última actualización 2020. La mayoría de estas enfermedades son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas y de origen desconocido.
Actualmente, las enfermedades huérfanas con mayor diagnostico en Cartagena son:
- Drepanocitosis: 358
- Atrofia progresiva bifocal de la coroides: 74
- Déficit cognitivo del factor VIII: 73
- Esclerosis múltiples: 60
- Estatura baja por anomalía cualitativa de la hormona de crecimiento: 54
- Beta talasemia: 50
Las IPS con el mayor número de personas atendidas con enfermedades huérfanas son Hospital infantil Napoleón Franco Pareja (Casa del Niño), Clínica Oftalmológica de la Costa, Clínica Blas de Lezo y Caminos IPS SAS.