Refiriéndose al caso de Luz Estella García Pérez, la niña de 8 años con los síndromes de Crouzon y Apert que nunca ha recibido atención médica para mejorar sus condiciones de vida, el neurocirujano pediátrico Leonardo Domínguez de La Ossa asegura que aquí en Cartagena se podría intervenir a la niña lo antes posible.
Según el jefe del Servicio de Neurocirugía de la Universidad de Cartagena, que hace aproximadamente un mes tuvo a Luz Estella en consulta, el Hospital Infantil Napoleón Franco Pareja -Casa del Niño- cuenta con el equipo humano y tecnológico para intervenir a la menor de manera inmediata.
“La niña llegó a nosotros por medio de su EPS, se valoró y se diagnosticó. Me sorprendió que hasta el momento no se le hubiese hecho nada y se le dijo a la madre que era necesario operarla para lo cual debe adelantar el trámite de autorización de la cirugía y hacerle los exámenes preoperatorios a la niña”, afirma el especialista.
Con urgencia
Aunque a Luz Estella hay que realizarle varias cirugías, el doctor Domínguez insiste en que la prioridad, ahora, es hacerle a la niña una descompresión craneana. Esto con el fin de disminuir la presión a la que está sometido su cerebro, debido a que las suturas entre los huesos del cráneo se cerraron más temprano de lo normal como consecuencia del síndrome que padece.
“Luz Estella tiene signos de una hipertensión endocraneana que puede tener como consecuencia problemas visuales, trastornos de conducta y fuertes dolores de cabeza, entre otros”, explica Domínguez de La Ossa.
Además de la operación en la cabeza, la pequeña Luz necesita varias cirugías plásticas en manos y pies para separar sus dedos.
MÁS COMÚN DE LO QUE SE PIENSA
El especialista en neurología pediátrica de la Casa del Niño asegura que en la ciudad los síndromes de Apert y de Crouzon son más comunes de lo que la gente imagina.
“Hemos atendido muchos casos en Cartagena y se han realizado aproximadamente unas 30 cirugías como la que Luz Estella necesita”, dice Domínguez.
Según el especialista, el Apert (enfermedad genética) de Luz Estella se debe a una trasmisión hereditaria. Y en Cartagena se han conocido casos en los que dos o más niños de la misma familia nacen con el síndrome debido a un gen recesivo transmitido por la madre o el padre.
