A pesar de tener dos síndromes que le debieron ser diagnosticados y tratados a tiempo, esta niña de 8 años nunca ha recibido atención médica.
Virginia Chiquillo dejó su trabajo de toda la vida en la playa para dedicarse al cuidado de sus 11 nietos, especialmente al de Luz Estella García Pérez, una pequeña de 8 años que tiene los síndromes de Crouzon y Apert y que nunca ha recibido la atención médica que requiere para mejorar su calidad de vida.
Hace menos de 6 meses que Virginia, quien reside con sus 4 hijas y cada una de sus familias en una casa del sector Barcelona del barrio Boston, se enteró de la razón por la cual Luz Estella luce diferente al resto de sus nietos. Desde entonces se propuso hacer lo que esté a su alcance para lograr que la niña se sienta cada vez mejor.
“Nunca supimos exactamente qué era lo que tenía la niña, hasta ahora, cuando unas muchachas de una fundación odontológica llegaron al barrio y nos pusieron en contacto con el señor Virgilio”, dice Virginia refiriéndose al hombre, que de la mano de su hija Sandra, lleva aproximadamente un año trabajando en Cartagena, dando a conocer qué es el Crouzon y asesorando a las familias de niños que lo padecen.
Testimonio de vida
Sandra Milena Pallares nació con síndrome de Crouzon y después de 7 cirugías y la incansable lucha de su padre, Virgilio Pallares Santiago, hoy lleva una vida normal y da su testimonio para sensibilizar a las familias de niños con esta condición.
“Tenemos todo el deseo de ayudar a las personas que sufren lo que sufrimos nosotros. Personas que desconocen la enfermedad y lo que hay que hacer para manejarla”, afirmaVirgilio.
Actualmente la Fundación Sandra Milena asesora a la abuela de Luz Estella y trabaja para conseguir que la niña sea vista por un especialista en Bogotá, que determine los procedimientos a los que debe someterse la menor.
“Por desconocimiento se dejó pasar mucho tiempo. A Luz Estella ya deberían haberle hecho una craneotomia (cirugía cerebral) y una intervención para separar los dedos de sus manos y sus pies, entre otras cirugías”, sostiene Virgilio que, acompañado de su hija Sandra, dará este viernes, a las 5 de la tarde, una charla motivacional e informativa sobre el síndrome de Crouzon.
La cita es en el Centro Comercial Los Ejecutivos y podrán asistir todas las personas interesadas en conocer la historia de Sandra y obtener información dicho síndrome.
CROUZON Y APERT
Crouzon es un trastorno genético que tiene como consecuencia la unión anormal entre los huesos del cráneo, lo que provoca deformidad en la cabeza y el rostro, los oídos medios, la mandíbula y ojos salidos de sus órbitas.
Si el Crouzon no se trata a tiempo puede tener como consecuencia: la pérdida de la audición y la vista, deformidad de los oídos medios, vértigo, ojos cruzados o movimiento ocular involuntario, curvatura de la columna y fuertes dolores de cabeza.
Apert es una enfermedad genética en la cual las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal. Además, quienes la sufren se caracterizan por tener "manos en mitón", una marcada fusión de los dedos de pies y manos.
FUNDACIÓN SANDRA MILENA
Si usted desea conocer más acerca de los servicios de la Fundación Sandra Milena o del síndrome de Crouzon, puede comunicarse a los teléfonos: 300-3247512 o 310-7183769.
CIFRA:
1 de cada 60.000 personas, aproximadamente, es afectada por el síndrome de Crouzon.
